Presentamos a A.T.U.E.R.U. Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras (Asociación Civil sin Fines de Lucro), el Acta Fundacional se crea el 26 de febrero de 2010 con Personería Jurídica del 8 de julio de 2010.
En Facebook http://www.facebook.com/note.php?note_id=10150417940226026
“Se crea para estar al servicio de la gente afectada por este tipo de enfermedades.
Si bien es cierto que muchas de estas enfermedades ya tienen su propia asociación, hay muchísimas que no, y nuestra pretensión es estar al servicio de todas.
Apoyando a quien no tiene representación y también a los que ya tienen una asociación, ya sea con difusión de actividades o apoyo en lo que decidan realizar, pretendiendo también de que sea recíproco dentro de lo posible, porque sin dudas juntos somos más.
ENFERMEDADES RARAS
¿Por qué este nombre? El nombre o la forma de llamarlas es para unirlas ya que son muchas y diferentes; son enfermedades de difícil diagnóstico.
No hay medicación específica ni tratamiento específico.
Lo que sí hay son medicamentos y tratamientos para cada síntoma.
Algunas de las enfermedades más conocidas:
Esclerosis Múltiple, Enfermedades Lisosomales, Miastenia, Lupus, Fibromialgia, Ataxia de Friedreich, Talasemia, Acondroplasia, Síndrome de Turner, Fibrosis Quística.
Una de las características de estas enfermedades es que su inicio es impredecible, con síntomas variados que pueden enlentecer y dificultar el diagnóstico.
FUNCIONES
A través de ATUERU, muchos afectados de alguna de estas enfermedades, han sido apoyados mediante pasajes a países como Estados Unidos a la Clínica de Mayo, por citar uno, se brinda información de los diferentes lugares de atención y está en nuestro proyecto, un local para ofrecer servicios de apoyo a los afectados.
UN COMPROMISO MUTUO
Nos sentimos comprometidos a ayudar de todas las maneras posibles y para ello solicitamos el compromiso de aquellos a quienes brindamos una mano.
¿De qué manera?
Registrando los datos personales del paciente y su familia, cómo y por qué llegó a nuestra Asociación y dando testimonio de la ayuda recibida, comentando luego, el aporte y/o beneficios que representaron para el paciente y su familia. Autorizando la divulgación de lo antedicho, en los medios que correspondan, con la finalidad de difundir el trabajo y la labor de ATUERU.
De lo contrario, si el paciente o su familia así lo solicitara, nos comprometemos a dar testimonio de vida aportando solamente el nombre de pila del paciente.
Estos datos quedarán registrados en el portal: enfermedadesrarasuruguay.org.uy
El Día Mundial de las enfermedades Raras es el 29 de febrero de 2012, estamos preparando el Gran Evento para el cual estamos comunicándonos.
Para todo esto precisamos de tu ayuda”.
Solicitamos voluntarios para ATUERU, Asociación Civil sin Fines de Lucro, abogados, contadores, estudiantes de Derecho o Ciencias Económicas, si sabes computación y de excel, para tarea honoraria, para más información al Tel.: 2696 1914 (teléfono particular), Cel.: 095 237 226 atueru@enfermedadesrarasuruguay.org.uy , muchas gracias Ninel Firppo
Recuerda: Nuestro Lema es AYÚDANOS A AYUDAR¡¡¡
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Hola mi enfermedad es fibromialgia y estoy con el centro de ayuda social a enfermos neuro musculares CASEN que la fundo Dr.Vincent neurologo de alta trayectoria hoy jubilado ,y nosotros tenemos como el dia de la miastenia gravis el 2/6/11 si desean comunicarse con la asociacion casen x alguna consulta x estar mas tiempo abierta esta asociacion. Les puedo mandar cuando quiera donde se encuentra, seria muy importantetener una relacion entre las 2 asociaciones por que se puede hacer mas fuerza para tener profesionales multidiciplinarios .En este momento solo hay un profecional que se dedica a estas enfermedades raras y se encuentra en CAMEPA mutualista de pando . Cualquier cosa estoy a sus ordenes
Hola,
necesitaría poder contactar al Dr. Vincent. Ustedes tienen algún telefono de contacto o persona que me pueda contactar con él ?
Desde ya muchas gracias.
Tengo varias enfermedades de nacimiento, trabaje 28 años, tuve casa y buen sueldo, perdi todo por que mis enfermedades avanzaron y me impidieron continuar tengo diagnosticos diferentes y otros sin concluir, mi pension por discapacidad termina en febrero y por lo que se nota ellos creen que no soy cronica y sino no tendria fecha de caducidad. Temo volver a la vivir en la calle o en refugios antihigienicos como un preso, mi pension del BPS me da para una pension sin baño y sin ventana, camino muy poco y las infiltraciones ya no me hacen nada tomo un derivado de tramadol y antinflamatorios que me mantienen pero no curan y no me sirvieron las fisioterapias, no se que hacer, el Maciel no me entrega la historia clinica pedida hace 3 meses y mis medicos no dan diagnostico, no llenaron correctamente mi formulario de BPS para solicitar pension otra vez, Peleo contra el mundo burocratico que no me ayuda y con mi enfermedad que me paraliza mas y mas. El Director Villar fue mi medico neurocirujano y necesito ayuda ya no puedo salir de mi cuarto. No tengo techo, infiltraciones, dinero…Que hago, hay donde llamar, una solucion? soy del grupo de enfermedades raras del uruguay SOCORROOOO!!!!
estoy buscando la direccion de crenadeser por emfermedad rarasi pueden ayudarme muchas grasias
Mi problema de enfermedad rara e incurable es que padezco tinnitus y quisiera saber si hay alguna solucion o mitigantepara este padecimiento . Gracias. Mi direccion es : J.L.Osorio 1321 Apt. 904 tel. 2 622 81 69 Cel. 099 152 850 Montevideo ,Uruguay
Buenos dias, me entero hoy de la existencia de esta Asociacion la cual considero fundamental como otras ya existentes y que dan contencion al Paciente y su entorno.
En mi caso desde el 11 de Junio 2015 me diagnosticaron una Polineuropatia Periferica, distal, simetrica, bilateral de origen mielinico o axonal, me han visto Neurologos, Internistas, Fisiatra, etc
Estoy tratado con Gabapentina 400mg. 3 dosis por dia y solo en la noche Ezentius 20 mg.
Me apoyo mucho en rehabilitacion con Fisioterapia en sesiones diarias tratando de evitar la fatiga muscular.
Hoy en dia trato permanentemente de recibir informacion sobre esta Patologia que al igual que otras cuando la Ciencia no conoce su origen se denomina IDIOPATICA.
Aprovecho para saludar a quienes estan al frente de este Proyecto y a todos aquellos que somos portadores de estas Patologias que ya no se llaman desconocidas y tambien a nuestros Familiares que tienen que acompañarnos en nuestros procesos tan dificiles.
hola les escribo por que realmente ya no se a quien acudir tengo una enfermedad rara se llama quiste de tarlov.me salio en una resonancia después de haber pasado por muchos tratamientos y consultas con diferentes médicos y ninguno sabia lo que tenia ya que en placas y tomografías no salia nada.y también tengo fibromialgia.tengo 40 años trabaje desde los 17 años en este momento ya hace casi dos años que estoy de baja en bps.me dieron los tres años por incapacidad física y luego me la sacaron.conclusión me hicieron junta médica y pusieron incapacidad para su labor habitual.no toman en cuenta ni cartas de mis dos médicos neurocirujanos dr.Humberto Prinzo y dr,Hayek que no puedo hacer ninguna actividad por los dolores crónicos que tengo ya fui operada una vez en el 2010 que me sacaron parte de uno de los quiste para ver si eso me aliviaba un poco el dolor que no fue así.ya que se formo otra vez.y en julio del 2015 me hicieron una rizotomia fasetaria lumbar quemandome 28 nervios lumbares en el cual solo dio un resultada de que tenga un poco más de movilidad de rotación ya que al caminar paresco robotizada.necesito saber si ustedes me pueden ayudar ya que tengo una nueva junta y que entiendan que no es un lumbago como médicos del bps me pusieron. es algo más complicado y que me impide hacer muchas cosas una de ellas es trabajar ojala pudiera ya que necesito como todo el mundo para poder vivir pero no puedo ya que estoy con un dolor crónico que hay días no puedo ni levantarme de la cama.como podría cumplir con un trabajo.seria muy difícil también que me tomen con mis enfermedades.necesito ayuda ya no se que hacer.gracias y espero su respuesta
Los felicito por seguir adelante con tan importante asociación; mi niña tienen una enfermedad neuro-cutánea rara con un síndrome de ITO. Al buscar el gen que está enfermo, realizaron una exploración equivocada y recién ahora lo descubrieron. Bueno los voy a llamar pues me interesa volcar los pocos conocimientos que tengo de esta enfermedad y orientar o ayudar a quien lo necesite. Si en ese encuentro consigo ayuda para mi niña mejor.
Gracias.
Mi enfermedad es la enfermedad de cushing uds tiene información sobre ella? Los contacto a través de aphi Fernande hablo de uds y el nombre que dio es Maria Ines aguardo info muchas gracias
BUENAS TARDE NI HIJA DE 16 ANOS LE DIAGNOSTICARON HACE UN MES SINDROME DE CUSHING ME GUSTARIA TENER MAS INFORMACION GRACIAS
Tengo enfermedad de Addison hace tres años intento acercarme afiliarme y nada. No reponden correos .Me informe en Salud Publica . Obvio soy procuradora esta asociacion tiene la personeria concedida por e MEC. Ha sido imposible. No se como es el estatuto etc.La verdad creo que hay que aportar una cuota envienme formulario. Y Creo sinceramente falta hacer mucho mas por estas enfermedades y hay otras en Uruguay que Uds. no conocen . Como no conocian la mia
La enfermedad de Cushing es la contraria a la mia. A traves de mi correo electronico te puedo comentar algo. Exceso de cortisol . El medico busca la causa . A veces se nece sita cirugia.Puede haber un tumor el que se debe extirpar. Las complicaciones son las mismas que en mi enfermedad osteoporosis. etc. Tambien se trata con medicamentos. Y por ejemplo yo tengo Addison, pero presento el sindrome de cushing en la cara o sea sabe que parece que engordamos e incluso debajo del cuello se acumula grasa. Pero en mi caso no lo tengo tengo Addison. Lo que provoca esta hinchazon es la prednisona que sustituye el cortisol que me falta y que esta en exceso en la efermedad de cushing. Pero nos provoca la misma hinchazon . Distintas pero similares La mia es de por vida. Pero entiendo que si en Cushing hay un tumor en hipofisis etc se extirpa es curable. Excepto si se deben extirpar las suprarrenales queda con la enfermedad de Addison.Me guia una asociacion en EE-UU- no se si trata Cushing . Son enfermedades poco conocidas.Le paso mi correo electronico. pesce66@hotmail.com. Entiendo señora que debieramos unirnos mas quienes tenemos estas enfermedades.Hay otras por ej . sinfrome de Guillen Barre. hay un caso aca. Estas mencionadas por Atueru son las mas conocidas .dentro de las raras. Lo comun es que no hay especialistas si bien nos tarta un endocrinologo pero en el extranjero hay especialistas de la enfermedad. Si hay presion arterial cuidado con los medicamentos que se toman. Incluso hay otros que no podemos tomar.Tambien las complicaciones que nos trae.Es importante que encuentre una Asociacion que la informe en mi caso la busque.A sus ordenes.
En noviembre 2013 empezó una enfermedad rara que recien 6 meses despues en 2 de mayo se me diagnostico en grenca y española despues de mas 10 estudios su nombre es sindrome de poems unico caso en uruguay descubierto por la hematologa laura topolankys de grenca afecto la medula osea plaquetas sangre presion arterial vaso sanguniero liquido adomen y capas del corazonsistema nervioso central neurologico perdi toda la fuerza cansansio constante me dejo pistrado 1año y 2 meses tratamiento plasmaferis corticoides y 9 remedios mas y termino afectando mis funcionamiento motris perdida de peso en 3 meses 35 kls mi celu 091382250 y45382932 solo pido mayor calidad de vida y si puedo seguir con algun expecialista que conozca esta tremenda enfermedad hoy en dia estoy mucho mejor gracias
hola soy beatriz cawen tengo 43 años , en el 2009 me diagnosticaron colagenopatia mixta dentro de ella incluye artritis remautoidea, hipoteroidismo, fenomeno reynol , ahora en estudio esclerodermia estoy tratandome en la policlinica de colagenopatia en el hospital maciel debido ami enfermedad en este año me amputaron un dedo sin antes tener un diagnostico previo lo único que estoy pidiendo es tener una mejor calidad de vida y que no tenga que perder mas partes de mi cuerpo desde ya muchas gracias y saludo atentamiente esperando una pronta respuesta . mi numero es 095853277 , 23247269.
Hola quisiera saber si hay alguna persona que tenga la malformacion de Chiari Tipo 1 y si fue operada y donde gs
Silva soy de Uruguay tengo chiari contacta te cconmigo
Silva no recibo respuesta tengo chiari 1. 094375465 mi cel
Soy Silvia mama de Martina es una niña de 2 años y 11 meses que tiene una enfermedad que es neumonitis intersticial con fibrosis que no está del todo diagnosticada, faltan estudios de genética para saber bien que tipo de patología es, desde su nacimiento es oxígeno dependiente. Quisiera saber si hay alguien más con una enfermedad parecida.