Luz Verde le realizó una entrevista a la Asociación de Fibromialgia del Uruguay, para saber un poco más sobre esta enfermedad. Además Ofelia Molina, una de las fundadoras de la asociación, nos contó su experiencia con dicha patología. Molina expresó que con esta enfermedad, “en principio, en la mayoría de los casos, la mujer afectada sufre por largo tiempo dolores y molestias”.

Por Daniela Cadenas

La Asociación de Fibromialgia uruguaya tiene como objetivo “hacer visible” la enfermedad, actualmente poco conocida por la población y en particular por la mayoría de los médicos. El encargado de las comunicaciones de la asociación, Félix Carreras, explicó que es necesario promover la comprensión de la enfermedad entre la gente en general, pero en particular, de los familiares y amigos de las personas enfermas, que muchas veces no logran entender la conocida como “enfermedad del dolor”. A través del grupo de Google: fibromialgia-uruguay@googlegroups.com , la asociación busca que todos quienes tengan fibromialgia puedan encontrar información y compartir experiencias.

¿Que actividades realiza la asociación y que objetivos persiguen?

La Asociación Uruguaya de Fibromialgia tiene como objetivos primordiales la difusión ante la opinión pública de esta patología, de sus características y de los obstáculos que existen para su diagnóstico, tratamiento y comprensión por parte de las personas sanas, especialmente los familiares de los enfermos.

Para ello realiza campañas de prensa, reuniones de grupos de enfermos y familiares, recurre a especialistas para brindar información a los enfermos y especialmente a mujeres que sufren esa enfermedad y no lo saben. El 12 de mayo de cada año es el Día Mundial de la Fibromialgia. Este año se hizo una movilización importante con actos en Plaza Independencia, presencia en los medios de comunicación, y una conferencia magistral del doctor Carlos Uboldi, principal referente médico de esta enfermedad en nuestro país.

La Fibromialgia es una enfermedad muy compleja que científicamente se define como “reumatismo de las partes blandas” pero que, en los hechos, es la enfermedad del dolor. Crónico, permanente, a veces insoportable. Que implica secuelas de depresión, dolores musculares, mal sueño, anomia, hormigueos en las extremidades, cefaleas, colon irritable y otras varias manifestaciones dolorosas y malestares.

Recientemente se ha determinado que es un mal que revela la existencia – inmediatamente anterior a la manifestación de la enfermedad o muchos años antes (la infancia, por ejemplo) – de una situación de estrés agudo por accidente, disgusto, pérdida, duelo, divorcio, etc.

Es una patología “difícil” para la generalidad de los médicos porque muchos no la conocen y los que sí, no tienen a su alcance sino analgésicos, ya que armar un equipo multidisciplinario es costoso y sólo existe uno en el país, el que dirige el Dr. Uboldi en la Cooperativa Médica de Pando (COMEPA).

¿Han recibido apoyo de alguna otra institución o del Estado?

Solo de la Intendencia de Montevideo que nos ha cedido dos horas semanales en un salón del Centro Comunal Zonal 4 para reuniones de integrantes y enfermos.

¿Cuáles son sus principales reivindicaciones?

Los enfermos, en un 75% mujeres, reclaman atención. Esto significa un tratamiento multidisciplinario (reumatólogo, fisiatra, psiquiatra, psicólogo, masajista, asistente social). La única policlínica estatal especializada en fibromialgia fue desarrollada durante unos años por el Instituto Nacional de Reumatología (INRU) pero hace más de un año que ha sido desmantelada. En el INRU hay sólo un medico reumatólogo especializado en fibromialgia.

¿En que año se creo la Asociación?

Legalmente el 21 de julio de 2004, pero la Asociación funciona desde el año 2001 cuando comenzó a reunirse en un salón de la parroquia San Antonio, en Canelones y Minas.

¿Cómo trabajan? ¿Qué tipo de ayuda se le brinda al paciente? ¿A la familia se les brinda algún apoyo?

El funcionamiento de la Asociación es dificultoso porque sus directivos y socios son enfermos que tienen altibajos, empujes de la enfermedad, y no se distinguen por su persistencia en la acción. Más de 400 enfermos han sido socios de la entidad pero en un 80% se alejan porque, además, la Asociación no tiene médicos, ni ofrece medicación sino que sirve de contención y apoyo a los enfermos.

Se trata de lograr que un especialista, reumatólogo, psicólogo, psiquiatra o quinesiólogo, brinde alguna charla sobre su manera de enfocar la enfermedad. La Asociación ha organizado algún paseo al Interior como forma de unión del grupo y para hacer conocer la enfermedad en ese lugar. Pero la falta total de fondos impide realizar estas y otras actividades programadas. Se trata de incluir a los familiares pero no hay mucho éxito porque el enfermo de fibromialgia suele ser muy sensible, quejoso y poco comprendido por sus cercanos.

¿Comó se financia la Asociación?

Suele estar desfinanciada. Se intenta cobrar una mínima cuota a los socios (30 pesos por mes) pero es escaso el número de socios que está al día. Hoy la Asociación no tiene un centavo propio y las actividades se pagan con esfuerzo de cada uno de los directivos y de algunas socias. Las reuniones son organizadas “tipo lluvia”. Cada una lleva una pizza, un refresco o un pastel.

“El paciente debe aceptar la enfermedad y cambiar su actitud frente a ella”

Ofelia Molina, de 66 años, tiene fibromialgia desde hace doce años. Vive en Montevideo y fue directiva de la asociación durante muchos años. En entrevista con Luz Verde contó cómo los pacientes deben afrontar la enfermedad, los pocos tratamientos que existen actualmente para tratarla y recalcó que las personas con fibromialgia “no somos invisibles”.

¿A qué edad se puede diagnosticar la fibromialgia?

Poder se puede diagnosticar desde la infancia ya que hay casos de niños con esta enfermedad. Pero difícilmente un médico uruguayo diagnostique la patología en primera instancia. Las enfermas suelen deambular de médico en médico- un promedio de tres a cinco años- antes de que se la diagnostique con certeza. Luego viene algo peor. Pocos médicos le dedican tiempo y saben manejar al enfermo.

¿Cuesta llegar al diagnóstico cuando una persona tiene la enfermedad? ¿Cómo es ese proceso?

En principio, en la mayoría de los casos, la mujer afectada sufre por largo tiempo dolores y molestias. Aquellas que tienen mutualista o atención médica suelen recurrir al médico general pero si no es psiquiatra o reumatólogo difícilmente la diagnostique ya que le mandan radiografías, exámenes de sangre, de orina, etc. Pero la fibromialgia no se detecta en ningún examen de este tipo sino con un examen y palpación de lugares del cuerpo, en 18 puntos. Cuando en 11 de ellos hay dolor se puede hablar de fibromialgia, aunque a veces otros síntomas pueden denunciar su existencia.

¿Qué síntomas pueden significar que la persona tiene fibromialgia?

Un dolor difuso por largo tiempo en diferentes partes del cuerpo, especialmente cefaleas, dolores musculares, cansancio, fatiga, colon irritable, trastornos del sueño, depresión, etc. Es común que otra enfermedad enmascare la fibromialgia. Puede ser artrosis, artritis reumatoidea, etcétera.

¿Cuál creen ustedes que es el grado de conocimiento sobre la enfermedad?

Muy escaso a nivel público y cada vez mejor a nivel del cuerpo médico.

¿Cómo afecta a la persona en su vida cotidiana la fibromialgia? ¿Qué cosas se pueden seguir haciendo y en que otras limita?

Desmejora enormemente su calidad de vida. Vuelve al paciente una persona quejona, hipersensible, obsesiva con la medicación, pierde relaciones personales, aumenta su depresión. Hay casos en que aun con tratamiento la fibromialgia induce al suicidio.

¿Qué tratamientos se pueden realizar en Uruguay o en el mundo?

Los médicos que diagnostican la fibromialgia –que son muy pocos- suelen recetar analgésicos, antiinflamatorios y antidepresivos. Algunos (menos) derivan al psiquiatra y fisiatra. Excepcionalmente se da pase al psicólogo. El único tratamiento multidisciplinario y que ha demostrado éxito es el que coordina el doctor Carlos Uboldi en COMEPA.

¿Se notan mejoras cuando la persona está en tratamiento?

Depende del tratamiento, del médico y especialmente del paciente, quien debe, ante todo, aceptar la enfermedad y cambiar su actitud frente a ella.

¿La sociedad uruguaya es inclusiva? ¿Se ha mejorado en ese aspecto?

No. En general es una enfermedad ignorada. El enfermo no tiene apoyo institucional ni en el Ministerio de Salud Pública (MSP), ni en el Banco de Previsión Social (BPS) y otras entidades públicas. Incluso en el gremio médico no se acepta con agrado la atención del paciente fibromiálgico porque “es difícil”. Las leyes no protegen al enfermo en su nivel de discapacidad, es difícil mantener el trabajo por el tipo de empujes y remisiones de la enfermedad. Especialmente porque exteriormente no se aprecia una imagen de “enfermedad”.

La fibromialgia se describe como una enfermedad fantasma. El colectivo de los fibromiálgicos tiene un lema de lucha: “No somos invisibles”.

Fuente: www.luzverde.com.uy