La Asociación de Trasplantados del Uruguay pide la incorporación de las gliflozinas y expresa con claridad la situación de quienes padecen la enfermedad renal crónica: Hay 29.735 pacientes con esa dolencia, unos 3000 que se hacen diálisis y 1400 que están con un trasplante renal funcionante.

El planteo fue efectuado el pasado 21 de marzo en la Comisión de Salud Pública del Senado.

Por la Asociación de Trasplantados del Uruguay, asistieron: Aldana Marrero (Presidenta), doctora María José Rufinatti (Sociedad de Diabetología), doctora Verónica González (Sociedad de Cardiología), doctor José Santiago (Sociedad de Nefrología), doctor Pablo Ríos (Programa Salud Renal) y licenciada Miriam Tritten (Sociedad Uruguaya de Enfermería en Nefrología).

RÍOS. Soy el doctor Pablo Ríos, nefrólogo y uno de los coordinadores del Programa de Salud Renal por el Fondo Nacional de Recursos.

GONZÁLEZ. Soy la doctora Verónica González, cardióloga y vengo en representación de la Sociedad Uruguaya de Cardiología.

RUFFINATTI. Soy la doctora María José Ruffinatti, diabetóloga y vengo en representación de la Sociedad de Diabetología y Nutrición del Uruguay.

SANTIAGO. Soy el doctor José Santiago, nefrólogo y represento a la Sociedad Uruguaya de Nefrología.

TRITTEN. Soy Miriam Tritten, soy licenciada en Enfermería, especialista en hemodiálisis y en diálisis y nefrología, y represento a la Sociedad Uruguaya de Enfermería en Nefrología.

MARRERO. Mi nombre es Aldana Marrero, soy la presidenta de la ATUR, que es la Asociación de Trasplantados, pacientes en diálisis y lista de espera del Uruguay. Antes que nada, quiero agradecerles por habernos recibido y por abrirnos las puertas siempre.

RÍOS. En realidad, nosotros representamos a las organizaciones que planifican la celebración del Día Mundial del Riñón, que se conmemora el segundo jueves de cada mes, desde el 2006. Actualmente, las organizaciones que integramos el Día Mundial del Riñón son el Programa de Salud Renal, apoyado por el Fondo Nacional de Recursos y el Ministerio de Salud Pública, la Sociedad Uruguaya de Nefrología, la cátedra de Nefrología, la Asociación de Trasplantados del Uruguay, la Sociedad Uruguaya de Enfermería en Nefrología, la Asociación de Dietistas y Nutricionistas del Uruguay, la Comisión Honoraria para la Salud Cardiovascular, la Asociación de Diabéticos del Uruguay, la Fundación de Diabetes del Uruguay y la Alianza para las Enfermedades Crónicas no Trasmisibles. Todos los años hemos trabajado con todas estas organizaciones y, en particular, este 2023 lo hicimos para el Día Mundial del Riñón.

Este año, para este día, nos planteamos dos objetivos. Uno de ellos es solicitar al Ministerio de Salud Pública la extensión del Programa de Salud Renal a todo el país, y para eso pedimos el ingreso de este programa al PIAS. Ahora vamos a explicar un poco los beneficios que tiene este programa y por qué hacemos esta solicitud. El otro objetivo que también nos planteamos para este año es la incorporación de las gliflozinas, que son unos medicamentos nuevos, hipoglucemiantes orales de bajo costo que han revolucionado el tratamiento de la enfermedad renal y cardíaca en el paciente diabético. Para esta segunda parte, ya solicitamos formalmente al Ministerio de Salud Pública la inclusión de esta familia de medicamentos en el FTM, y las tres sociedades científicas aquí presentes van a argumentar por qué lo consideramos importante.

El Programa de Salud Renal funciona en nuestro país desde el 2004. Fue creado por la Sociedad Uruguaya de Nefrología y la cátedra de Nefrología, desde su inicio fue financiado por el Fondo Nacional de Recursos y es apoyado por el Ministerio de Salud Pública.

Básicamente, hay en todo el país 50 grupos de salud renal que abarcan el sector público y el privado; tener un grupo de salud renal implica contar con un equipo multidisciplinario para tratar pacientes con enfermedad renal crónica.

Tenemos un registro de pacientes con enfermedad renal crónica desde esa fecha, y actualmente –al 15 de marzo– hay 29.735 pacientes registrados con esa dolencia, de los cuales el 40 % son de ASSE.

Para que ustedes tengan en cuenta señalo, también, que los pacientes que están en el Programa de Salud Renal tienen la enfermedad renal crónica en etapa predialítica, pero hay en el Uruguay alrededor de 3000 pacientes que se hacen diálisis –hemodiálisis o diálisis peritoneal– y 1400 que están con un trasplante renal funcionante.

Realizarse un tratamiento dialítico en Uruguay nos cuesta a toda la sociedad más o menos unos USD 30.000 por año, y la propia cirugía de un trasplante renal –el implante, el injerto– cuesta USD 40.000, más las complicaciones que puedan suceder en los años sucesivos.

El Programa de Salud Renal es financiado por el Fondo Nacional de Recursos. A las instituciones, tanto públicas como privadas, que cumplen bien con este programa –es decir que cumplen con determinados indicadores que están preestablecidos–, el Fondo Nacional de Recursos les da gratuitamente la eritropoyetina –una medicación para la anemia– para todos sus pacientes en diálisis y en prediálisis. Además, les paga desde la primera diálisis cuando el paciente lleva ya más de seis meses en el Programa de Salud Renal.

Estos beneficios que les da el fondo a las instituciones les permite financiar con creces los equipos multidisciplinarios que se crean para desarrollar el Programa de Salud Renal.

El 80 % de las mutualistas del país están con Programa de Salud Renal funcionante, pero solo cuatro departamentos en ASSE lo tienen funcionando en buenas condiciones: Montevideo, Paysandú, Florida y Soriano. Los demás departamentos no tienen Programa de Salud Renal o funciona muy poco, y eso se traduce en dos aspectos: Uno de ellos, es una muy baja tasa de diálisis en esos departamentos; esto es porque hay un riesgo competitivo pues entre la insuficiencia renal extrema y la muerte los pacientes que no ingresan a diálisis se mueren. Lo mismo pasa en los países de América Latina en los que no hay tratamiento universal de la insuficiencia renal; esos países tienen muy baja tasa de uso de diálisis porque los pacientes, al no tener acceso, se mueren.

La otra implicancia que tiene no contar con un Programa de Salud Renal es que los pacientes de esos departamentos que ingresan a diálisis tienen muy poca tasa de tratamiento por nefrólogo en el año previo, y eso se traduce en malos resultados.

Los logros del Programa de Salud Renal –y digo esto ya para terminar la intervención– es que de los 29.735 pacientes que mencionaba que tenemos registrados con enfermedad renal crónica, el 60 % tienen la función renal estabilizada, es decir que pierden menos de un mililitro por minuto por año de filtrado glomerular, que es la medida de funcionalidad renal que utilizamos, tienen un  mejor control de los factores de riesgo vascular –por presión arterial, por hemoglobina glicosilada, por colesterol– y un descenso en el hábito del tabaquismo. También tienen más edad cuando ingresan a diálisis que los pacientes que nunca fueron controlados por nefrólogo antes. Hay siete años de diferencia entre un paciente que está en control regular, en Programa de Salud Renal y le toca ingresar a diálisis, y uno que nunca vio nefrólogo antes y tiene que ingresar a diálisis. Insisto: son siete años de diferencia, lo que se traduce en un impacto muy importante en la calidad de vida de los pacientes y en los gastos en salud de nuestro país.

La otra cosa que hemos determinado en el Programa de Salud Renal –lo tenemos publicado en revistas internacionales– es que los pacientes que están en él tienen un 33 % menos de mortalidad que aquellos que ingresan al programa y se pierden de seguimiento. Reitero; los perdidos de seguimiento nos han servido como población de control y hemos podido determinar que ese grupo de pacientes se muere un 33 % más. El Programa de Salud Renal cuenta con un sistema de alarmas que se utiliza cuando los pacientes se pierden de seguimiento y no consultan en forma apropiada. Desde el Fondo Nacional de Recursos se envía a cada grupo de salud renal de las instituciones mutuales o de ASSE, una vez por mes, el listado de pacientes que están perdidos de seguimiento y, además, se les manda un SMS a los propios pacientes en forma automática para no perderlos de seguimiento. A pesar de eso, hay pérdidas de seguimiento. Entonces, uno de los planteos de la organización del Día Mundial del Riñón es el ingreso del Programa de Salud Renal al PIAS para poder extender sus beneficios a toda la población, tanto en el sector público como en el privado.

Ahora me gustaría que se cediera el uso de la palabra a las sociedades científicas para que argumenten a favor de los ejes SGLT2.

RUFFINATTI.- En el contexto del Día Mundial del Riñón quiero decir que hay un grupo de fármacos relativamente nuevos –en nuestro país están desde hace cinco o seis años–, aprobados y en uso. Inicialmente se introdujeron para el tratamiento de la diabetes tipo 2; se llaman gliflozinas o inhibidores de SGLT2 y tienen un mecanismo de acción novedoso, distinto al de todos los medicamentos que teníamos para la diabetes. Estos medicamentos –los compañeros lo dirán mejor después– hacen perder azúcar por la orina. El paciente pierde azúcar por la orina si tiene azúcar en sangre elevada; de lo contrario, no. Son medicamentos seguros para los pacientes diabéticos y los estudios de evidencia han demostrado que los pacientes que tienen enfermedades renales en estadios leves o avanzados y aquellos con enfermedades cardiovasculares, insuficiencia cardíaca o cardiopatía isquémica obtienen realmente un beneficio con su uso. Hablo de pacientes diabéticos con esas dos patologías.

Como ustedes saben, la diabetes tipo 2 es una patología que muchas veces viene acompañada de dos enfermedades no trasmisibles: la enfermedad cardiovascular y la enfermedad renal, sobre todo porque, además, un alto porcentaje de pacientes con diabetes tipo 2 tienen hipertensión, obesidad y factores de riesgo vascular. A nivel mundial, las guías de tratamiento de la Asociación Americana de la Diabetes, la europea de diabetes y la canadiense ya ponen estos fármacos en la primera línea de tratamiento en pacientes a los que les diagnosticamos diabetes y que ya tienen indicios de enfermedad renal o de enfermedad cardiovascular. Mejoran muchísimo la calidad de vida, el control metabólico y la adherencia a los tratamientos. En nuestro país los tenemos, los usamos en pacientes que pueden pagarlos y, realmente, nos parte el alma enfrentarnos al paciente que no puede pagarlo, no puede acceder a eso, pero tiene la indicación de hacerlo. Entonces, en este contexto, estamos pidiendo la inclusión de estos fármacos. Ya lo pedimos formalmente el 30 de junio; llenamos el formulario que el Ministerio de Salud Pública requiere para el ingreso al Formulario Terapéutico de Medicamentos y, en este momento, estamos tratando de hacer fuerza para que esto se apruebe.

Son medicamentos que no tienen un alto costo para el sistema de salud, pero sí para los pacientes que, además, muchas veces tienen una polifarmacia, requieren controles, hacerse estudios de glicemia, es decir, tienen múltiples gastos y no pueden acceder a estos fármacos. Esta medicación realmente disminuye el ingreso del paciente a tratamientos con insulina. Muchas veces  para los pacientes tipo 2 utilizamos insulina porque es la herramienta que tenemos, pero no es la adecuada, ya que estos pacientes tienen insulina propia y algunas veces actúa mal.

Una de las reflexiones que hacemos en la Sociedad de Diabetología y Nutrición del Uruguay y que queremos trasmitir acá ‒deseamos pedir ayuda en esto‒ es que, en nuestro país, los medicamentos que están en el Formulario Terapéutico  de Medicamentos –valga la redundancia– son del siglo XX.  Los medicamentos para el tratamiento de la diabetes del siglo XXI –y ya pasaron veintitrés años de este siglo– no son accesibles al cien por ciento de la población. Estos fármacos son los que más beneficios han mostrado, pero hay otras insulinas que deberíamos tener en el Formulario Terapéutico de Medicamentos. Esto es una reflexión.

Los pacientes que económicamente pueden comprarlos están tratados de una manera y en el caso de los que no tienen posibilidades económicas de adquirirlos se complica más. Como saben, las complicaciones de la diabetes son caras desde todo punto de vista. Puede aparecer retinopatía diabética, nefropatía diabética, enfermedad  cardiovascular. Siempre trabajamos en prevenir la enfermedad –todas las sociedades trabajamos en prevención–, pero en este momento tenemos una herramienta que nos permitiría prevenir la progresión de las complicaciones y por eso estamos acá.

GONZÁLEZ.- Mi nombre es Verónica González y soy cardióloga.

En el caso de la cardiología, la evidencia con las gliflozinas surge a partir de los hallazgos en los pacientes diabéticos. En realidad, desde 2011, la industria, cada vez que va a estudiar un nuevo fármaco antidiabético, está obligada a probar primero que no provoca daños cardiovasculares y esto se determinó a partir de una molécula que servía para la diabetes, pero ocasionaba daños a nivel del sistema cardiovascular. No solo se vio que estos fármacos que comenzaron a estudiarse en 2015 no provocaban daños, sino que sistemáticamente, en todos los estudios, se observaba que producían beneficios, sobre todo debido a la disminución de las internaciones por insuficiencia cardíaca.

A partir de 2020, la industria resolvió tomar primero a pacientes que tenían insuficiencia cardíaca, independientemente de que, además, tuvieran o no diabetes o insuficiencia renal. La verdad es que los beneficios han sido muy promisorios y las guías internacionales que utilizamos en nuestro país ya hace muchos años que han cambiado el tratamiento de la insuficiencias cardíaca.

Como decía mi compañera, en el caso de la insuficiencia cardíaca con FEVI reducida –que es aquella que interpretamos que tiene una fracción de sección del ventrículo izquierdo menor al 40 %– tenemos cuatro fármacos que a nivel mundial tienen indicación clase IA. A modo de ilustración, cuando leemos las guías que nos dicen cómo tenemos que tratar a nuestros pacientes, la indicación clase 1 significa que hay que darlo y la evidencia A quiere decir que los estudios que se han utilizado a nivel de la metodología son los más robustos, que son aquellos que denominamos «randomizados» o «metaanálisis». Como médicos estamos obligados a dar esos fármacos si queremos tratar bien a los pacientes. Hay cuatro fármacos de los cuales en Uruguay tenemos solo dos, porque hay un grupo terapéutico que se llama ARNI sacubitril/valsartán, que ya desde el 2019 está demostrado que son superbeneficiosos porque disminuyen la mortalidad de los pacientes, pero tampoco los tenemos en el FTM. Las gliflozinas tienen el beneficio agregado de que compartimos pacientes porque, más o menos, la mitad de los afectados por insuficiencia cardíaca padecen además algún grado de insuficiencia renal y un 40 % tienen diabetes. Vemos pacientes que, independientemente de a quién le lleguen primero, van a tener la indicación de utilizar gliflozinas. ¿Por qué? Porque disminuyen la mortalidad de los pacientes y las hospitalizaciones por insuficiencia cardíaca.

Los datos de nuestro país demuestran que las hospitalizaciones por insuficiencia cardíaca fueron la principal causa de internación en mayores de cincuenta y cinco años en 2020 y la mortalidad por insuficiencia cardíaca fue la quinta causa. Reitero que estos son datos del Uruguay.

Si nosotros logramos que los pacientes se mueran menos, ¡fantástico! Ahora, si además logramos que los pacientes se internen menos, también es fantástico. ¿Por qué? Porque eso implica una mejor calidad de vida para los pacientes y una disminución de la sobrecarga del sistema de salud, pero indudablemente tiene un costo. Ese es el planteo que nosotros queremos transmitir.

La evidencia es abundante. En ese sentido, no tenemos ninguna duda porque está plagado de estudios bien diseñados que muestran los beneficios de las gliflozinas en todo el rango de la insuficiencia cardíaca.

La insuficiencia cardíaca –lo que nosotros llamamos fracción de eyección preservada–, en realidad, se da sobre todo en aquellos pacientes que tienen otras patologías, que también son cada vez más prevalentes, como la obesidad, la hipertensión o la diabetes. Esas patologías empiezan a aumentar y los pacientes en algún momento van a terminar desarrollando insuficiencia cardíaca.

SANTIAGO.- Yo soy el doctor José Santiago, nefrólogo.

Los colegas ya hablaron extensamente del tema, por lo que voy a referirme al rol que ocupa el riñón en todo esto. Justamente, lo tomamos en cuenta para el Día Mundial del Riñón. La enfermedad renal crónica comparte, junto con la diabetes y las enfermedades cardiovasculares, los primeros lugares en mortalidad, morbilidad y costos en salud. Asimismo, forma parte del grupo de enfermedades no transmisibles que, hoy por hoy, son un flagelo y una carga; constituyen un problema para la salud pública a nivel mundial. Nuestro país no está exento de esto. En Latinoamérica, de cada catorce personas, una tiene enfermedad renal crónica; en nuestro país, puntualmente, de cada diez uruguayos, uno tiene enfermedad renal crónica. Como decían las doctoras, el 50 % de estos pacientes –la mitad– va a tener un evento vascular. Estos fármacos cobran mucha jerarquía a la hora de tratar las complicaciones de nuestros pacientes si pensamos en la carga que implican para ellos.

En los estudios que nombraba recién la doctora como eventos secundarios, se empezó a observar en forma retrospectiva que estos fármacos también enlentecían la progresión de la enfermedad renal y controlaban la proteinuria, que es uno de los elementos que determinan mayor progresión en la enfermedad renal. Estos beneficios inicialmente los vimos en pacientes con diabetes, pero de los estudios recientes que se publicaron en los últimos tres años –como decía la doctora, está plagado–, hay tres que son fundamentales y demuestran un beneficio en pacientes no diabéticos con enfermedad renal. Reducimos la progresión de la enfermedad renal en un 40 %, independientemente del estadio del que estemos hablando.

Con esta estrategia, que es farmacológica y forma parte del arsenal que tenemos como herramienta de prevención secundaria, aunada a la otra propuesta, que es la que trae el doctor Ríos y en la que actuaríamos con una herramienta no farmacológica pero igual de efectiva y con un beneficio demostrado también a nivel internacional con el Programa de Enfermedades Suprarrenales que es modelo de Latinoamérica, me parece que se completa el espectro de atención de nuestros pacientes. Honestamente, son fármacos que están disponibles en nuestro medio y no tienen un costo elevado. Estamos hablando de que el tratamiento a un paciente cuesta $ 1500 los treinta días. No son de acceso universal y nos parece de orden que se ponga en cuestión el poder acceder a ellos.

TRITTEN.- Soy Miriam Tritten.

Desde la Sociedad Uruguaya de Enfermería en Nefrología apoyamos y compartimos totalmente las iniciativas y los objetivos planteados por el Programa de Salud Renal, pero también nos enfocamos en el tan importante rol que ejerce la enfermería en su rol educativo. En todas las fases de detección de los factores de riesgo del desarrollo de enfermedad renal y en todas las instancias, tanto asistenciales como técnicas, en los distintos tratamientos de sustitución, es muy importante que el paciente tenga información y los elementos para poder interactuar con el equipo sanitario.

Como la enfermería es uno de los integrantes del equipo sanitario que permanece más tiempo con el paciente, tiene una vinculación muy importante en todas las etapas y, además, es el desahogo. Ofrece un gran apoyo y contención en todas las etapas. Además, nosotros entendemos que la enfermedad renal –como decían los demás especialistas– implica grandes costos sanitarios para los sistemas de salud del país. Si promovemos la educación como un pilar fundamental de llegada al paciente para que este tenga menor incidencia en iniciar el tratamiento de sustitución renal, menores van a ser los costos sanitarios y menor será el impacto en el país.

MARRERO.- Simplemente, quiero agregar dos cosas. Por un lado, en nuestro país, la enfermedad renal no se da solo en personas grandes. Existe la percepción de que ataca después de cierta edad, pero en el Uruguay hay treinta niños dializándose. Algunos de ellos pueden ingresar a la lista de espera, otros tantos no. Estamos hablando de niños de un año y medio en adelante y de adolescentes. Muchos han podido acceder a un trasplante, pero otros no porque tienen otras patologías y deben seguir conviviendo con la insuficiencia renal por el resto de su vida. Es muy importante decir esto siempre porque se piensa que la enfermedad renal ataca solamente a los adultos.

Por otro lado, los pacientes no somos economistas, no sabemos de números, simplemente tenemos vivencias; por eso mismo opinamos y pedimos la opinión de todos los especialistas. Muchas veces la Asociación de Trasplantados del Uruguay nos golpea la puerta para comprar los medicamentos. Nosotros no tenemos un fondo para comprarlos, ¿pero cómo les decimos que no?

Hoy hablaban de los números de nuestro país. Yo soy una paciente en diálisis,  trasplantada pancreática y estoy esperando un trasplante renal; también estoy en lista de espera. Hablando de números, el tema es impresionante. Podrán darse cuenta de lo fácil que es tener un Programa de Salud Renal bien organizado y extenderlo al país. De hecho, yo soy del interior. Sería muy importante que contáramos con el programa y no llegar a estos números. ¡Si será importante y si habrá que poner en una balanza y escuchar! Sé que nuestra voz, la voz de los pacientes, es escuchada, pero nadie sabe cuándo le va a tocar. Hoy el doctor Santiago decía que uno de cada diez uruguayos tiene enfermedad renal. Yo empecé a padecerla a los siete años y hoy tengo cuarenta y cinco, pero sigo luchando no solo por mí, sino por mis compañeros. Nunca sabemos qué va a pasar con nuestros riñones al levantarnos porque es una enfermedad silenciosa.

SANTIAGO.- Esos dos planteos nos movilizaron a todos en el Día Mundial del Riñón. Es una necesidad importante de todos los pacientes, no solo los renales sino también los diabéticos y los que tienen insuficiencia cardíaca, que han mostrado una muy fuerte evidencia y, como decía la compañera, en todo el mundo las guías nacionales e internacionales están con un nivel de evidencia 1a y no es una medicación costosa. Nos parece muy importante que ingrese al FTM para que toda la población pueda tener acceso y que todos los médicos puedan recetarla en sus lugares de trabajo.

SANGUINETTI.- Antes que nada quiero saludar a la delegación y agradecerle su exposición tan clara. Tengo tres preguntas para hacerles. Ustedes mencionaron que había 29.750 pacientes registrados, pero tengo tendencia a querer saber qué lugar ocupa el Uruguay. Dijeron que, en Latinoamérica, hay una persona de cada catorce que tiene enfermedad renal crónica y en Uruguay, una de cada diez. Quiere decir que tenemos una incidencia mayor de la enfermedad. Quiero saber si hay alguna hipótesis de por qué es así.

La segunda pregunta es con relación a que solo cuatro departamentos tienen el Programa de Salud Renal; según entiendo, son Montevideo, Paysandú, Florida y Soriano. Quiero saber si hay avances en otros departamentos o si se conoce algo en relación con este tema.

Por último, mencionaron que las gliflozinas son de bajo costo para el sistema de salud y que cuestan $ 1500 cada treinta días. Me imagino que esto tiene que ver con lo que hoy ya está, que es de bajo costo. Quisiera que nos explicaran un poquito más al respecto para entenderlo mejor.

PRESIDENTE.- Sugiero que primero hagamos todas las preguntas y luego  pasemos a las respuestas.

LAZO.- Agradezco todo lo que nos han ilustrado con respecto a esto.

Algunas preguntas coinciden –o, al menos, van por el mismo camino– con las que realizó la senadora Sanguinetti. De ese 40 % de pacientes afectados que son usuarios de ASSE, quisiera saber si tenemos la distribución territorial para conocer cuántos de ellos son del interior, como bien decía la presidenta de la ATUR.

La otra interrogante va orientada a lo que señaló la senadora Sanguinetti con relación a estos cuatro departamentos que fueron mencionados y en los que existe una infraestructura un poco más integral. Consulto si en el resto de los departamentos funciona, en todo caso, la complementariedad entre lo público y lo privado. Me refiero a esto porque vengo de la frontera donde, además, está planteado este problema no solamente en el caso de Uruguay sino también en el de Brasil, donde son muchos los kilómetros que deben hacer las personas que se realizan diálisis dos o tres veces por semana. No hemos logrado, a pesar de tener un grupo de trabajo de frontera binacional desde hace muchos años, la complementariedad binacional para que muchas de esas personas que, en este caso, viajan a Río Grande del Sur, puedan atenderse dentro del departamento de Rocha. Entonces, en el caso de que no exista esa complementariedad, quisiera saber si se cuenta con unidades de traslado adecuadas, en atención a la especialidad que deben tener para llevar a pacientes con estas características.

Por último, atendiendo esos beneficios que no solamente tienen que ver con la mejora de la calidad de vida que se obtendría a partir de su inclusión en el FTM, consulto si está calculado el costo –lo que entiendo que debería ser una inversión– que implicaría en el presupuesto la adquisición de esa medicación.

NIFFOURI.- Primero que nada saludo a la delegación. Creo que es fundamental para nosotros conocer de primera mano todo lo que nos han planteado.

Mi padre, ya fallecido, tenía diabetes y debía realizarse diálisis. Recuerdo que yo le inyectaba la insulina en la barriga tres veces al día y después comenzó con la diálisis. Luego le pasó lo que les ocurre a muchos. ¡Vaya si habrá necesidad de trabajar en esto! Por suerte –entiendo yo–, en el tema diabetes, día a día se viene avanzando en muchas cosas que antes no existían. Me acuerdo de que en aquel entonces la lapicera para inyectarse era el summum, pero ahora hay muchas otras cosas; hasta se colocan parches para ni siquiera tener que pincharse para hacer el análisis de la diabetes.

Considero que es muy bueno el pantallazo que nos dieron. Decían que el Programa de Salud Renal, aparentemente, alcanza a casi un 80 % de las mutualistas. Quiere decir que hay un 20 % de las mutualistas que no están llevando adelante ese programa. Quisiera saber si son de la capital o del interior, como creo entender.

Por otro lado, si las gliflozinas fueran ingresadas al FTM, ¿cuál sería el universo de pacientes que se verían beneficiados? ¿Son esos 29.750 que están registrados, o serían más? Por lo que entiendo, no solo se les daría a los que están registrados, sino que, de acuerdo con lo que nos manifestaron, sería un universo de pacientes mayor.

También es importante saber –y voy a preguntárselos porque sé que hace años que están en este tema– cómo estamos en Uruguay en lo que respecta a trasplantes y listas de espera. Recuerdo el proyecto de ley presentado por el entonces senador Abreu por el cual se invirtió la situación: todos somos donantes y tendríamos que firmar en caso de no querer serlo, mientras que antes era al revés y era muy difícil que la gente firmara que quería ser donante cuando estaba enferma. Creo que está bien cómo se invirtió esa situación. Entonces, quisiéramos saber si a partir de ese momento mejoró, a nivel de Uruguay, todo lo que tiene que ver con los trasplantes y los tiempos de espera. Conociendo un poco del tema, el trasplante renal debe ser, sin lugar a dudas, uno de los que tiene listas de espera más largas porque el riñón es uno de los órganos más solicitados.

Les agradezco todos sus aportes y quedamos en contacto para que desde la comisión podamos ayudar en lo que se pueda.

PRESIDENTE.- Creí entender que en junio de 2022 se planteó al Ministerio de Salud Pública que se incluyeran estos medicamentos en el FTM. Si bien no lo tengo presente, también debe haberse planteado a las autoridades correspondientes incluir en el PIAS el Programa de Salud Renal. Si esto se hizo, me gustaría saber cuáles fueron las respuestas en ambos casos y en qué estado están esas gestiones.

MARRERO.- Esta comisión comenzó a trabajar, a raíz del Día Mundial del Riñón, con especialistas en cardiología y en diabetología.

En oportunidad de presentar el medicamento y plantear la posibilidad de que el Programa de Salud Renal esté en todo el Uruguay, fuimos recibidos por el subsecretario, José Luis Satdjian, hace muy poco tiempo, cuando pedimos esta entrevista con ustedes. De hecho, el Día Mundial del Riñón se celebró en el Ministerio de Salud Pública. Así que ahora estamos a la espera de la respuesta, y agrego que ese mismo día también se lo hicimos saber a la nueva ministra de Salud Pública.

Con respecto al tema de los trasplantes, en nuestro país hay más que 500 personas en lista de espera. Hay 1500 personas en los centros de diálisis, pero solo 500 pueden acceder a un trasplante debido a la complejidad y a otro tipo de patologías que implican ingresar en lista de espera, pero en nuestro país cada uno puede elegir si quiere o no ingresar en lista de espera. Gracias a la ley que se sancionó, bajamos de cuatro a dos años o dos años y medio el tiempo de espera, dependiendo de la compatibilidad de cada uno de los pacientes. En definitiva, en América Latina, Uruguay es uno de los países modelo en temas de trasplantes –lo digo porque la ATUR también es integrante de Claycop, Consejo Latinoamericano y del Caribe de Organizaciones de Pacientes Trasplantados y en Situación de Trasplante–, teniendo en cuenta la cantidad de donantes que hay con respecto a la población que tenemos.

La ley cambió y mucho; son muy pocas las negativas en cuanto a los trasplantes. En este momento hay 548 pacientes en lista de espera, la mayoría de ellos –cerca de 500– son renales.

RÍOS.- Con relación a la prevalencia de la enfermedad renal crónica, sobre la que se preguntaba, no tenemos encuestas nacionales –hay encuestas de Argentina y de Estados Unidos–, pero, por la prevalencia de pacientes en diálisis que hay en Uruguay, que es de acceso universal, estimamos que aproximadamente entre el 10 % y el 12 % de la población tendría alguna forma de enfermedad renal crónica.

Los pacientes en etapas más avanzadas, que son las 4 y 5 –la etapa 5 es enfermedad renal crónica en prediálisis o en diálisis y la etapa 4 es la previa a eso– representan solo el 0,25 %. Este porcentaje de población adulta del país con enfermedad renal crónica avanzada, mayormente, está captado, ya sea porque los pacientes están en diálisis o en lista de trasplante o porque están en el Programa de Salud Renal. Estimamos que el 80 % de esos pacientes están captados en ese programa. En el 10 % restante llegamos a tener esos 29.000 pacientes, pero están muy por debajo de lo que es el 10 % nacional. De todas formas, el Programa de Salud Renal, al tener captadas las etapas más tardías, es muy efectivo en cuanto a su utilidad, sobre todo en esa población. Esa es la primera aclaración.

La segunda puntualización que quería realizar tiene que ver con los departamentos con Programa de Salud Renal y la complementariedad público-privada. En el único lugar en donde existe una complementariedad público-privada formal es en Carmelo, donde pacientes de ASSE se atienden en Camoc, que es la mutualista de Carmelo En los demás, no la hay.

En el interior, sobre todo en ASSE, hay falta de recursos humanos. Hubo llamados para nefrólogos en Rocha y en Maldonado y ambos quedaron desiertos porque no se presentó ninguno. Desde el Fondo Nacional de Recursos y ASSE se está pensando en un sistema de telenefrología, que está a estudio este año. Seguramente se hará una interrelación entre médico de familia o médico del primer nivel con nefrólogos, para compartir pacientes. Eso se está por implementar.

El hecho de que el Programa de Salud Renal se pueda extender a todo el país determina que se hagan gestiones en dirección a organizar toda la sistemática, tanto de los equipos multidisciplinarios como de la no pérdida de pacientes. Ese es el objetivo de ASSE.

Para el sector privado, realmente no implica costos; en Montevideo lo tienen casi todas las mutualistas. La Sociedad Médica Universal lo está por empezar a implementar y faltaría Cudam, en Colón, que no lo tiene, pero el resto de las mutualistas de Montevideo tiene un buen Programa de Salud Renal y en funcionamiento. Sin embargo, faltaría en los departamentos del interior, sobre todo en los del norte del país, por encima del Río Negro, salvo Paysandú y Tacuarembó. Hace falta Programa de Salud Renal en Artigas, Rivera, Treinta y Tres y Cerro Largo.

Como decía anteriormente, esto no implica un costo para las mutualistas, porque los especialistas ya los tienen; tienen nefrólogo, nutricionistas y enfermeras. Por lo tanto, implicaría solamente generar un sistema de gestión y de ingreso de datos administrativo. A su vez, el Fondo Nacional de Salud les va a retribuir con beneficios económicos, que alcanzarán para la sustentabilidad económica.

Por otro lado, con respecto al contralor de los indicadores del programa, el Fondo Nacional de Recursos ya tiene toda la infraestructura montada, por lo que no implica absolutamente ningún gasto extra sumar algún departamento o mutualista más. Reitero: eso no implicaría ningún gasto extraordinario.

RUFFINATTI.- Quiero aclarar que no hay complementariedad en las acciones del sistema de salud renal. Las diálisis son universales y existe un cien por ciento de acceso. Incluso, nuestro país no tiene la problemática de que sea necesario trasladarse muchos kilómetros dado que hay muchos centros de diálisis que complementan acciones. Quería aclararlo porque me pareció que el tema generó una confusión.

RÍOS.- Nuestro país es modelo latinoamericano en la atención nefrológica, no solo en el acceso universal a la diálisis y al trasplante –a través del Fondo Nacional de Recursos–, sino también por el Programa de Salud Renal. Desde varios ministerios de salud de América Latina permanentemente nos están pidiendo que mostremos nuestra experiencia en los programas de salud renal, también en el marco del Fondo Nacional de Recursos. Justamente, les solicitamos la extensión al PIAS para seguir desarrollando el programa.

PRESIDENTE.- Les pido disculpas, pero tenemos que recibir a otra delegación.

RÍOS.- Antes de despedirnos, quisiera hablar de las gliflozinas. Su costo en farmacia es de $ 1500 por mes, pero en la medida en que los prestadores negocien con los laboratorios, el precio va a bajar notoriamente y no será diferente al de cualquier otro medicamento, como la estatina o metformina.

En cuanto al universo de pacientes que van a requerir esta medicación, quiero decir que el 8 % de la población del Uruguay es diabético. Si bien el porcentaje de personas con enfermedad renal o con insuficiencia cardíaca es más bajo, va a haber una cantidad considerable de pacientes que van a requerir esta medicación. No será el 8 % de la población, pero va a ser una medicación de uso sumamente extendido. No conocemos los costos y en ese sentido debería actuar el ministerio.

RUFFINATTI.- Los costos de inicio quedarán absolutamente absorbidos porque vamos a disminuir el uso de otros fármacos que usamos ahora –que tienen un costo para el sistema de salud y que no nos sirven–, que son las herramientas que existen en el primer nivel de atención. Entonces, dejaremos de usar esos fármacos y los sustituiremos por estos y también vamos a disminuir el uso de otros fármacos. Además, no debemos olvidar el tema de las internaciones y el progreso a la etapa de la enfermedad renal grave con los costos que eso conlleva.

ASIAÍN.- Quisiera dejar una constancia. Esta comisión aprobó por unanimidad y también el Senado, el proyecto sobre donación cruzada de órganos. Dado que aún no fue aprobado en la Cámara de Representantes, aclaro que la representante de la ATUR no se refería a ese proyecto. Nosotros, en su momento, nos reunimos con los integrantes de la ATUR, lo que amplió un poquito más las posibilidades de donación de órganos, pero aún falta la aprobación en la Cámara de Representantes.

MARRERO.- Además de esa aprobación, hay otra que también quedó en el tintero, relativa a la donación pediátrica y que fue iniciativa de la Fundación Corazoncitos. Estamos esperando los avances que puedan surgir y queremos enfatizar en su aprobación para poder empezar a hacer este tipo de trasplantes cruzados en nuestro país.

En cuanto a lo que me consultaban con respecto a los trasplantes, les aclaro que gracias a ustedes pudimos obtener la aprobación.