El proyecto se denomina “Visibilización de las discapacidades ocultas. Modificaciones a la Ley N° 18.651”.
Está a estudio de la Comisión Especial de Población y Desarrollo de la Cámara de Representantes.
¿De qué se trata la necesidad de promover el denominado cordón de girasoles?
El pasado 15 de agosto la Ong Pictórica concurrió al grupo parlamentario y expuso al respecto.
Participaron en representación de la organización, Alexia Vaccarezza, Valentina Corbo, Daniela Correa y Viviana Perrone.
PERRONE (Viviana). Soy presidenta de Pictórica. Somos una ONG de mamás y profesionales que buscamos generar proyectos de interés social para las personas, sobre todo, autistas. Nosotras somos mamás de chicos autistas.
Este proyecto refiere al cordón de girasoles, que fue una iniciativa que nos gustó. El año pasado estuvimos viendo qué posibilidades había de tener herramientas que ayudaran a las familias en el día a día. Encontramos que en julio de 2023 se aprobó una iniciativa en Brasil conocida como la “ley del cordón de girasoles” que, básicamente, dice que el uso de una cinta con girasoles -es un distintivo que, por ejemplo, mi hija tiene-, identifica a aquellas personas que tienen una discapacidad o una condición no visible. Para nosotros, como familias, esto es importante, pero no como un tema de estigma o de etiqueta, sino como una forma de identificar a aquellas personas que, tal vez, tienen un comportamiento que no es el habitual, pueden tener algunas dificultades y necesitan ayuda o más apoyo. Sería muy valioso que el uso de este cordón fuera regulado por ley, todo el país se movilizara y se visibilizaran estas situaciones. De esta manera, en todos los lugares se sabría que una persona que lo lleva tiene una discapacidad no visible. Este tipo de discapacidad no se ve a simple vista porque, muchas veces, las personas no tienen rasgos distintos que las caractericen; un ejemplo es el autismo. Entonces, desde ese lugar surge nuestra iniciativa. Agradecemos al diputado Gianoli, que nos abrió la puerta y pudimos presentar este proyecto. Esperamos que siga para adelante.
CORREA (Daniela). Buenos días a todos y gracias por recibirnos. Soy tesorera de la ONG. Como decía Viviana, esta es una herramienta que a nosotros, como familias, nos ayudaría y nos sumaría un montón, más que nada para que, cuando llegamos a un lugar, podamos alertar al entorno. No queremos estigmatizar. Simplemente, son personas que están en desventaja con respecto a la mayoría. Por ejemplo, lo vivo cuando voy con mi hija a una sociedad médica, que es algo que hay que hacer. Aunque esto se convierta en ley, estemos amparadas y el cordón signifique algo, hay lugares a los que vamos seguir eligiendo no ir por ellos. Llevar a Sofi a un shopping es perjudicial para ella, porque en el momento lo disfruta, pero la gran cantidad de carga de estímulos en lo sensorial le afecta un montón. Entonces, si voy a un shopping, sé que tengo que ir por algo puntual y hacerlo rápido. Siento que esta medida va a hacer que la gente piense: “Si esta nena está acá con su mamá, brindémosle las herramientas o la ayuda necesaria para que esto sea lo más rápido y lo más amigable posible, y la experiencia sea positiva para ella”. Tampoco buscamos algún beneficio; obviamente, ese no es el fin. Lo que queremos es despertar en el otro esas ganas de saber, de informarse, de preguntarse por qué llevan este cordón. En definitiva, pretendemos que el tema del autismo esté arriba de la mesa porque, en realidad, la dificultad la tenemos en el diario vivir, desde ir a un cumpleaños familiar -que puede parecer simple- hasta todo lo que tengamos que hacer. Para nosotros todo significa un desafío; para algunas familias más y para otras menos, porque todos los niños autistas son diferentes. Me parece que es una herramienta superpositiva saber que vas a un lugar y la persona que está enfrente va a identificar el cordón y va a tener otra mirada sobre nuestros hijos, lejos de juzgarnos. Muchas veces pasa eso: se juzga la crianza, se los tilda de caprichosos o de que les faltan límites, y esa no es la verdad. Mi hija tiene muy poco vocabulario. No saber cómo comunicarse muchas veces la lleva a frustrarse y su forma de manifestar lo que le está pasando es gritar o tirarse al piso. Entonces, ayudaría que el entorno en vez de mirarte mal, venga y te diga: “¿Te puedo ayudar en algo?”; “¿Querés pasar antes?”; “¿Querés sentarte acá?”. Estamos buscando despertar esa sensibilidad en el otro y en la sociedad: que la gente identifique el cordón y sepa que pasa algo. Capaz que la experiencia es divina, no tenemos que pedir ayuda y no necesitamos pasar antes ni nada -muchas veces pasa-, pero sería bueno que el entorno estuviera enterado. Eso es lo que nos interesa a nosotros: que se hable de autismo y que se sepa que hay muchos tipos. Hay tantos chicos autistas como tipos de autismo en el mundo; todos son diferentes, todos precisan ayudas diferentes. Titi no es igual a mi hija ni a Santi ni a Maxi; todos son diferentes. Entonces, me parece que está bueno poner este tema arriba de la mesa. Siento que esta es una herramienta que no perjudica a nadie y a nosotros, nos cambia un montón; ahí está el punto. Por eso estamos ocupadas en que esto salga adelante y llegue a buen fin.
CORBO (Valentina). Soy mamá de Máximo, algo no menor. Como dijo Vivi, esta idea surgió a raíz de lo que sucedió en Brasil, que fue un éxito. También queremos transmitir que no va a ser obligatorio el uso del cordón de girasoles en las personas o niños que no quieran portarlo. Esta es una herramienta más que necesitamos como familias, justamente, para que no se nos estigmatice Habitualmente pasa, por ejemplo, que no te ceden el asiento o no te dejan pasar. Mi hijo pesa 25 kilos. El otro día tuve que hacer fila en un supermercado; él estaba en crisis y nadie me dio el lugar. En estas situaciones, tengo que esperar con el a upa y, además, tener las cosas. Creo que esta es la herramienta de visibilidad que necesitamos. Nosotras vivimos con estrés desde que nos levantamos hasta que nos acostamos. La vida de las familias con personas con autismo o TDAH insume mucho estrés. De hecho, hay evidencia científica de que el estrés que tienen los padres de niños autistas es mayor al del resto de las personas; hay estudios al respecto. Entonces, queremos minimizar el estrés de esas las familias. Además, acá, en Uruguay, tampoco hay ayuda psicológica y psiquiátrica para esas familias. Nuestro granito de arena sería este cordón para que nos ayude a allanar el camino del día a día, que para nosotras y para todas las familias es bastante complicado. Por eso surgió el proyecto: lo hicimos pensando en la mejoría de la sociedad, de todos, de nuestros hijos, de los hijos de todos y de todo el Uruguay. La intención de que esta iniciativa sea ley es que todos accedan. Eso es lo que pensamos.
CORREA (Daniela). Algo importante en lo que nosotros desde el día uno y hasta que esto se convierta en ley -ojalá- hacemos hincapié es que buscamos que al cordón siempre lo habilite un profesional de la salud: un neuropediatra, un psiquiatra o el pediatra que atiende al niño para que llegue a buenas manos y no sea algo que cualquiera pueda comprar en un kiosco. Reitero: nuestro fin es que las mutualistas sean las que tengan el cordón y sean ellas las que los faciliten.
REPRESENTANTE DASTUGUE (Álvaro). Doy la bienvenida a la delegación. Gracias por estar y por impulsar estos proyectos de ley que cambian la vida a las personas y a sus familias. Lo digo con propiedad porque yo tengo un sobrino que es autista, así que conozco bien el estrés, las situaciones, las dificultades. De hecho, la semana pasada estuve con mi cuñada, la mamá de Dino, y estuvimos hablando durante 2 horas sobre la situación: no puede salir porque no tiene con quién dejarlo por el tema del cuidador, los líos, y todas esas cosas que pasan en las familias. Sin mucho más, les agradezco por el impulso, la valentía y las fuerzas que hay que encontrar y sacar para seguir adelante. También quiero felicitar al diputado Gianoli por la apertura y por impulsar el proyecto de ley. Cuentan con mi apoyo desde ya. REPRESENTANTE TORT GONZÁLEZ (Carmen). Buenos días. Muchas gracias por ilustrarnos hoy acá. Hace mucho tiempo que venimos escuchando sobre el cordón de girasoles, pero, en realidad, no teníamos claro cómo funciona. El ahijado de mi hija también es autista; mi hija es chica, por tanto, la mamá de su ahijado también lo es y está en un aprendizaje bien grande. A raíz de eso es que quería preguntarles si ustedes, que generan este proyecto, están en contacto con otras ONG en los diferentes departamentos. Nosotros somos de Cerro Largo y quiero saber como se ha generado el vínculo con las ONG.
PERRONE (Viviana). Sí, estamos en contacto con varias asociaciones de todo el país que ya se han unido y desde su lugar están fomentando el cordón de girasoles. También nos hemos movido para plantear a las mutualistas, centros de salud, a todos los lugares, que sean ellos los que brinden el cordón a todos los que lo precisan, para garantizar que la persona que lo necesite lo tenga y, como decía Daniela, que no se genere algo de que se venda en cualquier esquina y pierda validez. Pensamos que no cualquier persona se va a colgar un distintivo que diga: “Tengo una discapacidad”; esto también es real, pero hay que evitar esos problemas. Hemos tenido contacto con varias asociaciones en todo el país. En Cerro Largo hay una que se llama Amor Azul, si no me equivoco, y ellos también están impulsando el cordón de girasoles; hay en Tacuarembó, en Rivera, en Maldonado, en Fray Bentos, en Rocha. En todos los departamentos tenemos personas que se han unido a la causa y que se están movilizando desde su lugar, lo que nos parece súper importante. Son familias como todos nosotros que lo necesitan y, realmente, es algo que les cambia. Solamente ir a una plaza y ver a un niño que tiene un cordón de girasoles genera el pensamiento de que esa persona tiene comportamientos distintos. Mi hija, por ejemplo, es autista no verbal; tiene estas estereotipias sonoras. Entonces, uno llega a un lugar y ve a un niño con el cordón y piensa: “Ese niño tiene una dificultad, una discapacidad. Vamos a mirarlo con más empatía y ser un poco más solidarios”. Eso es lo que busca el cordón. El cordón no busca otra cosa más que empatía y solidaridad por parte de la sociedad. Muchas gracias por la oportunidad que nos brindaron de estar acá. Yo traje hoy a mi hija porque es como decían por ahí: a veces no tenemos con quién dejarlos. Hoy me acompañó; también muestra que si no tenemos otra alternativa, las familias vamos con ellos a cualquier lugar. Generalmente, si podemos los dejamos en casa, pero también intentamos vivir; de eso se trata. De cierta manera el cordón visibiliza y dice: “Bueno, vamos a salir a la calle y que nos vean”. Capaz que nos ven diferente, raro, pero que piensen: “Esa persona necesita ayuda, su hijo o hija tiene una discapacidad, vamos a mirarlo con otros ojos”.
CORBO (Valentina). Como decía Viviana, estamos en contacto con varias ONG. De hecho, desde Argentina, Tierra del Fuego, también se unieron por la iniciativa que tomamos. En cuanto a los centros de salud, ya varios se nos unieron: el Casmu, el Sanatorio Americano, la Médica Uruguaya de Melo; de ASSE, las RAP de Minas, de Melo, así como todo lo que tiene que ver con Hospital de Minas. Como decía, se unieron varias ONG en Uruguay y también de Argentina. El cordón no solo es una herramienta; para nosotras también es una liberación; nos liberamos de la carga del qué dirán. Cuando lo usé por primera vez me pasó de pensar: “Me libero del qué dirán. Me libero para poder ir a una plaza y que si Maxi quiere tirar piedritas” -como él hace todo el tiempo-, “que las tire tranquilo y yo, como madre, me libero de ese estrés de estar diciendo: ‘No lo hagas, Maxi. No’“. ¿Por qué no puede hacerlo? Que lo haga. No sé si me explico y si se entiende el otro rol que cumple el cordón. Cumple el rol de que ellos sean como son y que nosotros no tengamos que fomentar algo que ellos no son. ¿Por qué fomentarlos a que sean como la sociedad quiere que sean? Por eso, para nosotros como padres, también es una liberación porque podemos ir a lugares con ese distintivo y que sepan que tienen una discapacidad o una condición.
REPRESENTANTE TORT GONZÁLEZ (Carmen). Creo que entiendo que son las conductas sociales estereotipadas que hay que llevar siempre para poder ser aceptados. Esto les permitiría a ustedes, y a sus hijos, no vivir el estrés de estar permanentemente fustigando una actitud que, en realidad, no es de ellos. Les agradezco muchísimo. Las felicito por la iniciativa y, por supuesto, también a nuestro compañero Gianoli. Hace bien que podamos trabajar sobre situaciones como esta en este Parlamento.
REPRESENTANTE CÁMARA ABELLA (Hugo). En primer lugar, felicito al diputado Gianoli por recibir la iniciativa. Pienso que esta es una de las cosas lindas que tiene la actividad política: conocer otras realidades. Particularmente, yo la desconocía; no tenía idea de esto. En segundo término, las felicito a ustedes, obviamente, por dar esta pelea que no es solo para ustedes que son madres, sino para las futuras madres que van a venir. Eso es muy valorable; yo siempre valoro esas cosas porque nos hace salir un poco de la sociedad individualista. Las felicito; me parece súper interesante el planteo.
PRESIDENTE. Si se me permite, quiero hacer una pequeña observación desde acá. El artículo 7° de la Ley de Protección Integral de Personas con Discapacidad es genérico; ahí hay que hacer alguna adecuación para precisar por qué. (Diálogos) ———No hay que hacerle alguna adecuación. No termino de percibir -diputado Gianoli- qué elementos nuevos introduce la modificación del artículo 2°. Si usted le pudiera informar a la Comisión, sería muy valioso.
REPRESENTANTE GIANOLI (Gabriel). La modificación del artículo 2° responde al artículo 7° que habla de las acciones a llevar adelante. Deberíamos establecer allí que el uso del cordón de girasoles sería una acción más de las que establece la ley sobre discapacidad. Esta habla de todas aquellas acciones que contribuyan a reducir esa brecha de desventajas que tiene la persona; el cordón de girasoles es una herramienta que permitiría hacerlo. Es más clara, dice: “La protección de la persona con discapacidad de cualquier edad se cumplirá mediante acciones y medidas en orden a su salud, educación, seguridad social y trabajo”. Y, en ese sentido, es que se establece el agregado de cuál es la acción que se entiende pertinente en este caso para facilitar o reducir esas desventajas, con una identificación que permita advertir, como bien decían nuestros invitados. Yo siempre me quedo con el caso de: “Mirá: no es que el niño es caprichoso o malenseñado, es que tiene una situación diferente que debemos advertir”. Creo que ahí es donde empieza a tallar también esa necesidad de asegurar la igualdad. Lo que buscamos es la igualdad entre las personas y, en esa búsqueda, debemos realizar acciones. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad habla de que es un concepto que evoluciona y en su artículo 4°, plantea, por ejemplo, a nuestro Estado, realizar acciones. Bueno, esta es una acción; es una acción simple, que se puede optar por ella o no. Inclusive, en algo que es muy común. Nuestros compañeros acaban de terminar la Rendición de Cuentas y siempre la pregunta es: “Che, ¿quién va a pagar esto?” Y si ustedes van al artículo 9 de la ley de discapacidad, notan que establece: “Los Ministerios, las Intendencias Municipales y otros organismos involucrados en el cumplimiento de la presente ley quedan facultados para proyectar en cada presupuesto las partidas necesarias para cubrir los gastos” y requerimientos por la ejecución de acciones referidas a la discapacidad. Entonces, también ahí es donde nosotros insistimos y aprovechamos para felicitar a este grupo de madres que han decidido formar una organización porque, incluso, la propia ley sobre discapacidad establece un premio en su artículo 31. Dice: “[…] a aquella entidad social pública o privada que haya realizado acciones concretas para la integración o inclusión social de las personas con discapacidad”. O sea que esas son las cosas que la ley en su marco, nos propone, no solo el concepto principal; yo creo que la columna vertebral es la inclusión y la solidaridad. Y ahí establece también acciones y premios para aquellos que la lleven adelante fomentándolo. Creo que acá estamos frente a un caso de fomentar acciones que contribuyan con aquellos que tienen desventajas, que no son solo las personas con autismo, sino aquellos que tienen trastornos obsesivos compulsivos; aquellos que tienen pensamientos perturbadores, que ante una situación no actúan de la manera en que otro lo haría; aquellos que tienen Alzheimer y no lo advertimos; todas discapacidades que, a simple vista, no son advertidas. Y ese concepto de solidaridad, si será complicado, que la incomprensión de algunos y el desinterés de otros lleva a que no se haga nada. En este caso se advierte porque alguien tiene un cordón de girasoles; se trasmite como una política de Estado sencilla para que en cada lugar esté. Hoy hay 200 aeropuertos en el mundo que utilizan el cordón de girasoles; en la actividad privada han realizado un montón de convenios con centros de salud, con supermercados, etcétera. Ahora, la gran pregunta es: estas madres con su esfuerzo, con su trabajo lo impulsan y lo llevan adelante, pero ¿qué pasa con aquel que no puede, con aquel que está en el pueblo más lejano de Cerro Largo, que está en Centurión? Bueno, quizás, el alcalde de la zona tenga los elementos para explicar que con un cordón de girasoles esa mamá, ese papá, esa familia, ese tutor -hoy la familia es mucho más amplia que mamá y papá- puede tener algo que, como dijo Valentina -y me quedo con esto para cerrar-, lo libere de tener que estar explicando por qué sucede la situación que sucede, limitándose a veces por no tener ganas de explicarlo, y poder vivir libremente y que su hija, su hijo sea feliz y también lo sea la mamá que cincha por él.
PRESIDENTE. Encontré el término, diputado Gianoli, en el artículo 2° de la ley, que era “visible o no visible”.
REPRESENTANTE LUSTEMBERG (Cristina). También estaba revisando. Quiero agradecerles a ustedes, como sociedad civil y dejar constancia de que más que esta acción que da visibilidad y genera -como ustedes decían- gran sensibilidad y empatía en la vida cotidiana, nosotros como legisladores, por más que esté terminando nuestro trabajo legislativo, tenemos el compromiso de seguir trabajando por la protección integral de los derechos de las personas con discapacidad. Yo este martes tuve una reunión con otra sociedad civil que también son mamás con niños y niñas con trastorno del espectro autista. Soy pediatra de profesión y, realmente, tenemos grandes dificultades en el acceso a asistentes personales. El derecho se hace consistente cuando se hace en la concreta de la política pública. Ustedes viven en la cotidianeidad lo difícil que es integrarse en el cuidado; si para cualquier familia conciliar el cuidado de los hijos con la inserción en el mundo del trabajo y la vida cotidiana es difícil, para las familias con niños con discapacidad es aun muchísimo más difícil. Las mujeres -no en vano- son las que lideran esta organización de la sociedad civil, son las que cargan este cuidado casi en el 100 % y, realmente, el país tiene que generar una inversión mucho más grande en políticas públicas que garanticen estos derechos. El otro día me decían que había 6.600 personas esperando cupo para tener acceso a asistentes personales. O sea, por más que se han diseñado otras modalidades, todavía ese acceso está muy complicado. Se han hecho avances, pero todavía nos queda mucho por hacer y garantizar. Así que quiero agradecerles porque sabemos todo lo que transitan. Esta iniciativa del diputado Gianoli visibiliza; la apoyamos y es un camino más del largo trayecto que hay que recorrer para, desde la política pública, ser más concretos en acciones que hacen a la vida cotidiana de los derechos de las personas con discapacidad y más de los niños con alguna discapacidad.
PRESIDENTE. Gracias a usted, diputada Lustemberg. Le agradecemos la presencia y, por supuesto, seguiremos trabajando en el proyecto que tenemos adelante. SEÑOR REPRESENTANTE SODANO (Martín). Primero que nada, quiero pedirle disculpas a la delegación por llegar tarde. Estuvimos estudiando la iniciativa que presentó el diputado Gianoli en su oportunidad, y cuando hablamos de que iban a ser recibidas, profundizamos en el tema. Me parece que estaría muy bueno acotar que el tema del cordón y la sencillez de esta aplicación no sería un costo para el Estado. Desde nuestra postura y desde lo que estuvimos estudiando, lo que hará es generar protección e igualdad al desconocimiento de alguien para que sepa qué patología puede tener la persona. Entonces, creemos que eso no discrimina, sino todo lo contrario. Hoy el Estado en sus políticas públicas tiene más que cubierto el presupuesto como para poder generar los canales de comunicación a través de las cadenas, como tiene que comunicar el propio Estado, simplemente, este tipo de medidas. Creo que hacer que la población nacional tenga conocimiento de este cordón no es inalcanzable; pienso que es algo aplicable a muy corto plazo. La naturaleza del proyecto no genera ni un presupuesto ni una complicación a ningún organismo del gobierno central, a los gobiernos municipales ni a las alcaldías. Desde nuestro partido creemos que esta aplicación es muy accesible, muy sencilla y, en el 99,9 % de los casos sería aplicable por la familia. Por lo cual, no dependería ni siquiera de una alcaldía que les generara un cordón para identificar a esas personas. Considero que hay que remarcar que en el mundo político en el que estamos a veces nos enfocamos en luchas interminables de diferentes índoles, pero cuando llega este tipo de iniciativas, como la que tuvo el diputado Gianoli, creo que realmente es algo que nos alimenta a todos y nos hace volver a ver el foco en el que nos tenemos que preocupar: nuestros ciudadanos. Esta herramienta lo único que hace es dar garantías, igualdad, protección y también el derecho de poder caminar sin ser discriminados pudiendo estar bien identificados. Quiero agradecerle a la delegación y, sobre todo, al diputado Gabriel Gianoli por la iniciativa que trajo a la Comisión.
REPRESENTANTE GIANOLI (Gabriel). Señor presidente, le tengo que pedir disculpas, porque en su pregunta…
PRESIDENTE. Me hizo una larguísima explicación para una pregunta que no hice. (Hilaridad)
REPRESENTANTE GIANOLI (Gabriel). En su pregunta usted hablaba del artículo 2º de la ley, pero yo pensé que hablaba del artículo 2º del proyecto de ley. Por tanto, la única aclaración, bien breve, que quiero realizar es que el artículo 2º de la Ley Nº 18.651, tal como se encuentra hoy, establece: “Se considera con discapacidad a toda persona que padezca o presente una alteración funcional permanente o prolongada, física (motriz, sensorial, orgánica, visceral) o mental (intelectual y/o psíquica) […]”. ¿Qué sucede? El interés es que establezcamos en el artículo 2° que existen las discapacidades visibles y las no visibles, en un marco mucho más general y con acciones que podrán ser de todo tipo, pero en el caso de la delegación invitada -que nosotros acompañamos- entendemos que la modificación del artículo 7º de la Ley Nº 18.651 -artículo 2º del proyecto de ley- establece el cordón de girasoles.
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