En las últimas semanas en el marco de la Rendición de Cuentas, algunas organizaciones que levantan las banderas de los derechos de las personas con autismo se han presentado en el Parlamento, sensibilizando sobre su situación y pidiendo recursos.
Entre ellas, lo hicieron el pasado viernes 16 de septiembre, la Asociación Tacuaremboense del Trastorno del Espectro Autista, y los Amigos y Familias de Personas con Autismo de La Costa.
¿Qué impulsan?, ¿cuáles son sus necesidades?, ¿qué dificultades deben abordar?
La delegación de la Asociación Tacuaremboense del Trastorno del Espectro Autista, integrada por Angélica de Larrobla, Anthony Leites y Daniel Martínez.
Angélica de Larrobla. Esta asociación civil fue fundada en el año 2014 y cuenta con un centro terapéutico en la ciudad de Tacuarembó que atiende a niños y a adolescentes con trastorno del espectro autista.
Rápidamente, para que todos manejemos la misma información, queríamos hacer una breve pasada y explicar qué es el trastorno del espectro autista.
Es un trastorno de origen neurobiológico. Desde hace mucho tiempo, la ciencia ha dirimido que el cerebro de las personas con esta condición se desarrolla de una forma diferente, tiene un «cableado» –por decirlo de alguna manera– diferentes, rutas neuronales diferentes. Eso determina, básicamente, tres grandes cosas: principalmente, grandes dificultades en la interacción social; grandes fallas en todo lo que tiene que ver con las habilidades sociales –entendiendo por ello, obviamente, dificultades en la comunicación, en el lenguaje, en la forma de expresar ideas y en la forma de expresar sentimientos–, y ciertas incapacidades para inferir y hacer lecturas sociales de las situaciones, lo que las lleva, muchas veces, a tener conductas socialmente llamadas inadecuadas o inadaptadas.
Por otra parte, está el componente de las conductas repetitivas o estereotipadas. Más de una vez habrán visto –o lo sabrán– a alguna persona –incluso en el mundo de las películas; en la cinematografía– con conductas repetitivas: aleteo de manos, caminar en puntas de pie, mirar objetos de reojo, quedar prendados de determinadas situaciones, como de cosas que giran.
Por último, presentan fallas importantes en el procesamiento sensorial de los estímulos que reciben. Es decir, todo aquello que nosotros percibimos por los cinco sentidos y un par más que tenemos que son el propioceptivo y el vestibular que tienen que ver con la ubicación de nuestro cuerpo en el espacio, en mayor o en menor medida, están alterados en estas personas. De allí que veamos al chico o a la chica autista que típicamente está tapándose los oídos. Eso determina hipersensibilidades o hiposensibilidades; alteraciones en el gusto o en el olfato; en fin, un montón de cosas que hacen a la vida diaria y que afectan hasta la alimentación de estas personas.
Esto genera un perfil bastante único porque esta presentación tiene diferentes formas en cada individuo que tiene esta condición. De ahí que se hable de espectro. En términos generales, todos tienen algo de esto pero la combinación es particular y por eso se habla de encarar tratamientos que sean trajes a medida, perfiles únicos de abordaje. Esta condición persiste a lo largo de toda la vida así que en alguna medida van a necesitar algún nivel de apoyo.
Nosotros les presentamos la información para que ustedes tengan en cuenta que se está hablando a nivel mundial de una epidemia en relación al autismo. El crecimiento de este trastorno ha sido enorme. Tienen un gráfico que muestra que ha crecido un 240 % desde el año 2000. El mundo hoy está planteando que uno de cada cuarenta y cuatro individuos tiene esta condición. Piensen ustedes en el Palacio y cuánta gente lo tendría si contamos un ratito en una sala. Alguien seguramente no estará diagnosticado con esta condición y sea un adulto. Además, tiene muchas formas de presentarse. A veces cuesta darse cuenta que una persona tiene TEA porque en apariencia tiene un comportamiento que «entre comillas» sería normal.
En Uruguay no tenemos estudios de prevalencia encarados por el Ministerio de Salud Pública. De alguna manera esta ha sido una demanda histórica de las asociaciones de padres. Tenemos un dato de Pronadis del año 2016 que dice que uno de cada ochenta y ocho chicos lo tiene. La doctora Gabriela Garrido es una psiquiatra del Pereira Rossell que se ha especializado bastante en este tema y nos dice en el año 2010 que 1,3% de los escolares tiene esta condición. A su vez, en el gráfico que les presentamos, la derivación que hacen los pediatras a la Unidad TEA ha aumentado significativamente. Por suerte los pediatras están pudiendo darse cuenta más a tiempo, más rápido y derivando a los lugares pertinentes.
Con el TEA lo que ocurre es que la detección temprana es determinante en la trayectoria futura. Eso quiere decir que si los agarramos chiquitos podemos cambiar rutas neuronales, podemos modificar conductas porque además la etapa temprana de la vida nos permite trabajar con esa neuroplasticidad y poder hacer modificaciones que les cambia la vida tanto a ellos como a sus familiares.
Les dimos un dato relevante y es que la Organización de las Naciones Unidas y la Organización Mundial de la Salud han reconocido que esta problemática es emergente y que hay que atenderla. En 2021 el Ministerio de Salud Pública en Uruguay también expresó que hay que hacer énfasis en el apoyo a estas personas y en la investigación, para llegar antes a la detección precoz.
Me parece importante destacar que la atención que requieren estas personas es compleja porque necesitan un equipo multidisciplinario y de una carga horaria semanal que idealmente es muy intensa. No es lo que ocurre en Uruguay, pero las recomendaciones y todo lo que muestra la investigación señala que los niños se ven favorecidos con tratamientos que rondan las veinticinco y las cuarenta horas semanales. Un montón de papers y de investigaciones de larga data han demostrado que eso es lo más efectivo. Son equipos conformados por psiquiatras, psicólogos especializados, médicos pediatras, neuropediatras, terapistas ocupacionales expertos en integración sensorial. Por supuesto que también psicomotricistas y fonoaudiólogos. Eso les da una idea de lo costoso que es este tratamiento.
Allí les pusimos un cuadro, que nos parecía interesante, para que vieran cuáles son los servicios que más se utilizan en Uruguay para la persona con TEA. Básicamente son la terapia psicomotriz y la terapia fonoaudiológica, que no es el abordaje de fondo más adecuado según nos muestran países que investigan en esto y que tienen mucha incidencia de TEA, como son Estados Unidos y España. Sí vemos con preocupación la utilización de mucha medicación, siendo que no hay una medicación específica para el autismo; no se ha generado. Entonces, se apela, se recurre a fármacos que son para tratamiento de patologías psiquiátricas, cosa que el TEA no es; es un trastorno del neurodesarrollo.
¿Qué pasaba en Tacuarembó antes de que nosotros existiéramos? Había una institución, que es emblemática, que está allí desde hace muchos años, que atiende toda la discapacidad del departamento. Ahí entra todo. Después había un par de instituciones más chicas que hacían mucho foco en dificultades académicas de aprendizaje, con maestras, fonoaudiólogas y psicomotricidad.
Conclusión: no había nadie formado específicamente en TEA, no había diseños específicos en TEA. En TEA se necesita trabajar uno a uno, o sea, terapeuta‑paciente, para poder generar esas habilidades sociales que los chicos no tienen, para que después puedan generalizar los aprendizajes a otros ambientes donde sí están en grupos. Eso era inviable en Tacuarembó. No había ningún lugar que trabajara de esa manera con ellos. Entonces, nosotros con enorme esfuerzo logramos traer gente de Argentina y formar profesionales. Creamos este centro terapéutico que tiene capacidad para atender solamente a 20 chicos, porque la capacidad física que requiere tener que trabajar uno a uno exige muchos consultorios, muchas salas funcionando en simultáneo, pero no las tenemos.
Lo otro que nos propusimos, antes de haber podido concretar ese centro, fue generar capacitación para el país. Así fue que en el año 2015 el Plan Ceibal nos permitió generar los primeros cursos de capacitación a través del sistema de videoconferencia para padres, para docentes, para profesionales de la salud, pudiendo llegar a lugares bastante recónditos del país. Realmente fue una experiencia muy buena. A su vez, desde hace ya tres años pudimos traer profesionales de Argentina y generar un posgrado, ese sí profesionalizante, enfocado a personas que tengan el título de grado, de excelente nivel, con profesionales que tienen larga data y reputación en Argentina en este tema.
Lo que nos ocurre hoy es que nosotros alquilamos un lugar en Tacuarembó. Tenemos recursos muy limitados. Contamos con un presupuesto de $ 300.000 por mes de funcionamiento, que está cubierto en un 50% con las ayudas extraordinarias del BPS, que tiene una parte de Comta, la mutualista local que nos da una mano con $ 30.000, y de la Intendencia departamental, que también nos ayuda con $ 20.000. En este momento estamos viendo una imagen en la que se puede ver cómo cubrimos el otro 50%. Ese otro porcentaje está cubierto por un montón de actividades que en el interior del país son más fáciles de llevar acabo, como vender ropa en una feria económica, hacer tortas fritas, que alguien nos preste el lugar para poner una cantina donde se vaya a realizar un evento. Increíblemente –no sabemos ni cómo lo hemos conseguido–, hemos logrado llegar hasta el día de hoy cubriendo ese 50 % con ese trabajo, que demanda que todos los fines de semana estemos en alguno de esos lugares: en una feria o haciendo comida, además de atender a nuestros hijos con autismo –por supuesto–, trabajar y atender también a otros hijos. Es difícil porque tiene un nivel de incertidumbre muy grande ese 50%. Todos los meses estamos corriendo para llegar a cubrir esos gastos.
¿Qué nos pasó? Que hace pocos meses logramos firmar con ASSE un comodato y nos cedieron el lugar de las exoficinas de Samán que estaban allí en Tacuarembó. Ese lugar lo habíamos pedido en el año 2015. Cuando Samán dejó esas oficinas, que estaban en buenas condiciones, por distintas razones que no sabemos, no nos fueron concedidas. Ahora nos ceden ese lugar pero está destruido, vandalizado, absolutamente desecho. Básicamente, es como hacerlo de vuelta. Tenemos un presupuesto de USD 300.000 para arreglar ese lugar, que son 240 metros cuadrados. Justamente, les mostramos las imágenes para que puedan apreciar el estado en el que se encuentra, pues no quedó nada o, a duras penas, el esqueleto.
Por supuesto que estamos agradecidos de haber podido firmar ese comodato, porque nuestra aspiración es llegar a cada vez más chiquilines, o sea, que haya más chiquilines que se puedan atender, pero tenemos esta necesidad. En definitiva, no venimos aquí a contarles todo esto y a pedirles específicamente una ayuda en algo concreto, sino que apelamos a que, dentro de sus potestades, ustedes como comisión nos den una mano para seguir adelante.
Como decimos siempre, Atatea increíblemente, en el concierto de asociaciones de padres vinculadas con el autismo que hay en el país, es una islita, primero por el personal capacitado que tiene, por el equipo terapéutico que tiene, que es único en el Uruguay, y segundo porque nosotros, a diferencia de otras asociaciones, cuando iniciamos esto –sin que esto implique algo negativo; simplemente es la trayectoria que nosotros hicimos– no esperamos a que el Estado nos diera nada. En el año 2014 decidimos ir para adelante porque el neurodesarrollo no espera, los nenes crecen y no hay tiempo para perder. Entonces nos pusimos esta mochila de tener responsabilidades muy grandes, pagar cuentas, salarios, sabiendo que hay otras familias que dependen de nosotros, que son nuestros empleados, pensando que teníamos que poder lograrlo, sin esperar que llegaran ayudas extraordinarias o haciendo un convenio con INAU o lo que fuera. Por supuesto que con el paso del tiempo esto desgasta mucho. La realidad es que tenemos padres muy cansados de esta trayectoria y de que los fines de semana no puedan quedarse tranquilos tomando mate en su casa, como cualquiera, porque hay que seguir trabajando para poder mantener estos gastos. Así que les estamos muy agradecidos. De esto se puede hablar una eternidad, porque es un tema apasionante, pero quería ser lo más breve posible.
Senador Carlos Daniel Camy (PN). Saludamos especialmente a los representantes de la Asociación Tacuaremboense del Trastorno del Espectro Autista.
Tengo claro cuál es el tema, pues también soy del interior, de San José, donde hay una institución llamada Florecer, que seguramente conocen. En esta instancia presupuestal ha ingresado en la Cámara de Representantes una petición que tiene que ver con un propósito nacional para el espectro autista.
Voy a hacer dos preguntas concretas. Primero, quiero saber qué esperan o qué nos piden concretamente, pues en esta instancia presupuestal hay dos caminos posibles para considerar algún tipo de ayuda. Una vía es el capítulo de subsidios y subvenciones, que determina una posibilidad económica anual, que no es de mucho monto –en el marco de la demanda que ustedes nos trasladan– y la otra es en el marco del Tocaf, el Texto Ordenado de Contabilidad y Administración Financiera, por el artículo 79, que establece la habilitación a que algunas empresas puedan colaborar con ustedes y acreditar esa ayuda al pago de impuestos de obligaciones tributarias. No sé en esta instancia cuál de los dos caminos concretos es el que están planteando o si están trasladando esto para que lo asumamos los senadores y partidos aquí presentes y propongamos algún otro tipo de ayuda que no tengan en este momento del Estado.
Por otra parte, quiero decir que me impactó lo que dijeron sobre el aumento epidémico del TEA. Quería saber si esto se ha dado porque han aumentado las herramientas de diagnóstico y la tecnología para detectar precozmente o es efectivamente una epidemia que está avanzando en algo que nos debe alarmar. Además, quería saber si se da esto en el autismo idiopático o en el secundario, es decir en cuál de los dos se ve este crecimiento.
Senador Óscar Andrade (FA). Doy la bienvenida a los representantes de esta institución, de la que conocemos su trabajo.
Quiero dejar una constancia. Nosotros debemos pensar una política pública en la que haya centros de referencias departamentales. No hay forma de controlar la situación si no se construyen. Me parece lógico y queda claro en el pedido, que el centro del reclamo es poder poner en condiciones la infraestructura y en esta instancia buscar caminos para resolver este problema.
Senador Benjamín Liberoff (FA). Cuando escuchaba esta intervención se podría aplicar aquello de que sigue dando criollas y criollos el tiempo porque, realmente, una institución de estas características forma parte de esos héroes anónimos que nos ayudan a mejorar la calidad de vida de todos.
Creo que, por lo menos con el conocimiento que tengo de esta situación, es mucho más la capacidad de diagnosticar que una epidemia como tal, porque no hay trasmisión de esta «enfermedad»; este trastorno del espectro lo que indica es que, justamente, hay que tratarlo uno a uno porque ninguno es igual al otro.
Me gustaría saber qué está pasando, en términos generales, no solo con ustedes, sino también con las inscripciones de personas que tienen trastorno autista, que habían estado detenidas o, por lo menos no se había incrementado el número de asistentes personales.
La segunda pregunta tiene que ver con lo que señalaron en cuanto que a través de toda la vida la persona tiene este trastorno. Por lo tanto, lo que hoy es un grupo que, en general es de niños, luego se trasladará a personas adultas y como consecuencia de ello, se requiere un seguimiento. Por eso reafirmo lo que plantea el senador Andrade en el sentido de que se necesita una política nacional que implique un seguimiento que no hay, aun con el esfuerzo que están haciendo entidades como estas, especializadas en el diagnóstico precoz.
Con relación a los medicamentos, quisiera saber si hay algún tipo de beneficio establecido para las personas con trastorno autista, porque algunos de ellos son costosos. El caso de los que están dentro del sistema prepago es distinto de los que están en ASSE.
Sugiero que, como vamos a tener otras delegaciones, esto sea concebido, no como un paquete en general, sino como una necesidad de tener una política nacional, que haga más de lo que se está haciendo hasta ahora.
Senador Guillermo Domenech (CA). Uruguay hace muchos años que está en deuda con el autismo y con otras discapacidades de orden psíquico. Comparto que debería haber una política nacional para este tema que creo que no la ha habido y debería ayudarse a la sociedad civil que se ha organizado en múltiples centros de atención del autismo, con diferentes características, alcances y prestaciones a lo largo y a lo ancho del país, y que están tratando de atacar esta problemática.
Creemos que se impone una cierta racionalización de los esfuerzos y estén tranquilos que sin diferencia entre los partidos, todos somos sensibles a esta problemática. Sin perjuicio de que nos ayuden a determinar qué mecanismos de los que señaló el senador Camy es el que prefieren, pienso que alguna ayuda va a salir del trabajo de esta comisión.
Larrobla. La realidad es que –voy a ser bien honesta– cuando solicitamos esta entrevista no sabíamos exactamente cuáles eran las posibilidades de apoyo.
Por supuesto –lo que señaló el señor senador Andrade es tal cual–, hoy nos urge salir del lugar en el que estamos, entrar a uno nuevo y dejar de pagar un alquiler, porque eso nos está matando. Además, eso abre la posibilidad a que puedan entrar otros niños a atenderse porque esto dura bastante. Los nenes que hoy recibimos crecen y después se hacen adultos. Por tanto, tenemos que empezar a poder ofrecer soluciones terapéuticas para adolescentes y adultos jóvenes, y hay un gran debe ahí. Entonces, necesitamos el espacio y adaptarles actividades.
No tengo claro cuál sería el mecanismo más adecuado, si el de la subvención anual o el de las donaciones a partir de empresas. La realidad es que cualquier ayuda que nosotros podamos recibir será importante. Hoy, la Intendencia de Tacuarembó nos da $ 20.000 y es una ayuda. A esta altura, para nosotros no hay nada chico. Se imaginarán que para gente que tiene que salir a vender tortas fritas o ropa de segunda mano en una feria no hay nada que sea chico.
Presidente (Gustavo Penadés). Haremos tres cosas.
La primera: la comisión va a atender, en esta oportunidad, la posibilidad de incluirlos en el listado de instituciones que reciben donaciones especiales del Estado.
La segunda: vamos a trabajar en este tema, a efectos de brindarles el asesoramiento para que ustedes, eventualmente, puedan trabajar en la posibilidad de ser incluidos en el programa de instituciones habilitadas para recurrir a empresas que en sus donaciones especiales descuenten tributo del Estado. Ese es un procedimiento más largo.
La tercera: los vamos a vincular con la Dirección Nacional de Arquitectura del Ministerio de Transporte y Obras Públicas porque, al tratarse de una oficina pública la que ustedes tienen en comodato, existe la posibilidad de trabajar en un convenio para ver la posibilidad de facilitarles, a través de ese medio, la refacción de las instalaciones mencionadas anteriormente.
LARROBLA. Perfecto.
Senador Lanz (PC). Quiero trasladarles el saludo y decirles que estamos a las órdenes.
Nosotros somos habitantes del interior del país. Hay una asociación muy destacada, al igual que ustedes, en mi departamento de Florida. Sabemos muy bien de sus orígenes y de toda esta aventura para ir buscando soluciones a este tipo de problemas, así que, al igual que todos los otros senadores, nos ponemos a las órdenes.
Autismo de la Costa
El grupo parlamentario también recibió a los Amigos y Familias de Personas con Autismo de La Costa, cuya delegación estuvo integrada por Sandra Mónico, Lourdes Montes y Miriam Rodríguez.
Miriam Rodríguez. Amigos y Familias de Personas con Autismo de La Costa es una asociación civil que formamos las familias con hijos e hijas con autismo. Surge por la necesidad de luchar por los derechos de nuestros hijos y sobrinos; el concepto es muy amplio, porque somos amigos y familias. En ese sentido, también acompañamos y asesoramos a las familias, sobre todo a las que recién reciben un diagnóstico porque se sienten muy perdidas. También sensibilizamos y tratamos de concientizar sobre el autismo en centros educativos. A su vez, hemos formado a docentes en torno a lo que es la educación inclusiva y a la condición del espectro autista.
Asimismo, participamos en la Alianza de Organizaciones por los Derechos de las Personas con Discapacidad –por esa razón hoy ya estuve presente en la comisión–, donde trabajamos en el informe Sombra que se elaboró en base a las observaciones que la ONU le hizo al Estado uruguayo. En resumen, trabajamos en el protocolo de inclusión educativa de 2017; en el protocolo de no discriminación para que los niños y niñas con autismo y con cualquier otra discapacidad pueden ser recibidos y puedan ser educados en nuestras escuelas; hemos realizado protocolos de actuación en casos de covid-19 para la atención médica de personas con discapacidad –también dentro de la Alianza–, y estamos trabajando en el baremo. Es decir que somos una sociedad civil que está muy compenetrada en el trabajo para la comunidad con autismo y con cualquier tipo de discapacidad.
Por lo tanto, como sociedad civil integramos el Grupo de Trabajo por la Educación Inclusiva en Uruguay y, además, la Comisión de Continuidad Educativa y Socio-Profesional para la Discapacidad –Ccespd–del MEC. También integramos la Federación Autismo del Uruguay y la Red Regional por la Educación Inclusiva de Latinoamérica.
En este momento, les vamos a presentar un proyecto de vivienda para la vida adulta de personas con autismo de alta dependencia y para ello, si el señor presidente lo estima conveniente, me gustaría ceder el uso de la palabra a la señora Montes.
Lourdes Montes. Me voy a focalizar en uno de los ejes del proyecto de vida adulta que tiene tres líneas de abordaje: la primera es sobre las viviendas tuteladas, grupales e individuales; la segunda refiere al desarrollo del trabajo, y la tercera tiene que ver con la recreación y el ocio.
Se trata de ver esto desde una mirada amplia de derechos, de pensar a la persona en situación de discapacidad que, en este caso, son adultos con autismo. Por supuesto, tienen absolutamente los mismos los derechos que todos gozamos, no solamente ir al médico; esa es la mirada que a veces tenemos desde el punto de vista del modelo asistencialista.
Puntualmente, venimos a presentar el eje de vivienda tutelada y, más en concreto, el eje de vivienda tutelada grupal; para ser más específicos aún, se trata del apoyo para la construcción. Es decir, la sostenibilidad y sustentabilidad del proyecto ya fue presentada en el Ministerio de Desarrollo Social para que desde ahí se pueda articular con otros organismos del Estado, en un marco de derechos. Por supuesto que ya lo hemos presentado en el congreso de ediles y en varios lugares. Inclusive, hemos tenido varias reuniones, específicamente con Karen Sass, pensando en una sustentabilidad de la vivienda porque, a pesar de que venimos a solicitar apoyo para la construcción, ese es el tema menor.
Hemos hecho foco en la vivienda tutelada grupal porque entendemos que allí existe una población segregada y relegada en sus derechos; población que muchas veces fue excluida del sistema educativo, que fue segregada en todos los ámbitos educativos y socioculturales. Hoy por hoy no tiene oferta, justamente, en ninguno de esos ámbitos y, por ende, es la más vulnerada.
Entendemos que hay cuestiones importantes del proyecto, pero también hay otras que son urgentes porque a partir de la adolescencia empieza una etapa compleja del desarrollo, agravada por el ocio y la exclusión. Se pueden dar situaciones críticas a nivel familiar, generadas por desamparo, imposibilidad del cuidado, sobrecarga de las familias. Cuando digo que hay una sobrecarga de las familias tal vez se pueda pensar que es la familia la que se siente sobrecargada porque es donde está la persona. Realmente, nos encontramos con que las familias ya están avanzadas en años y tienen que trabajar todo el día, lo cual es complejo si pensamos, por ejemplo, que hay un joven o una chica de 15 o 16 años. ¿Qué sucede? Sinceramente, los cuidados se resienten. Los derechos de las personas se ven resentidos y de la misma forma van surgiendo complejidades que afectan a quienes, por ejemplo, tienen que trabajar todo el día porque surgen dificultades en lo laboral. O sea que esto también afecta el trabajo de las familias y, si se quiere, la cadena productiva.
Aclaro que hablo como mamá de un adolescente con autismo. El espectro del autismo es extremadamente amplio; podemos encontrar un ingeniero, por ejemplo, como también personas adultas que no tienen el control de esfínter resuelto, no tienen habla, etcétera, y por lo tanto están en su hogar muy aisladas.
De todas maneras, hay una cuestión que sí abarca a todos los que tienen a alguien con autismo en su familia desde el día uno, desde el diagnóstico de nuestros hijos; todos tenemos en común el temor y el pensamiento de qué va a suceder el día que yo no esté. Eso es algo absolutamente común a todos, independientemente de las posibilidades, del nivel socio económico y de una serie de cuestiones que, por supuesto, se transversalizan, se interseccionan y, justamente, hay más vulneración en contextos socio económicos más desfavorables. Sin embargo, aun así, es un problema generalizado que hoy tiene el país porque –como todos sabemos– los diagnósticos de autismo han ido en crecimiento y llegan a una cifra muy grande.
Todos nos vamos a morir, incluso los que tienen resuelto el tema socio económico y los hermanos –en el caso de que los tengan– no se van a quedar cuidándolos porque seguramente tienen la misma edad que ellos o son mayores y también van a querer trabajar, tener hijos y familias para cuidar. Este es un problema grave que empeora aún más por la situación en que están estos chicos en las casas, muchas veces en permanentes crisis de funcionalidad, lo que hace que se autoagredan, se golpeen o puedan golpear a otra persona. Por supuesto que eso está muy lejos de llamarse violencia y hay muchos fundamentos al respecto. De todos modos, hay un riesgo de salud y de vida, y una situación de vida muy compleja.
Nosotros venimos a solicitar apoyo para la construcción de una vivienda tutelada, puntualmente de seis personas, porque entendemos que en el marco de la Ley de Salud Mental y de la desmanicomialización, esta cuestión tiene que atenderse en un marco de derechos. Podríamos decir que el Estado tiene la obligación de atender a cada uno de ellos porque así lo establecen todas las leyes y tratados a los que hemos adherido, pero intentamos presentar un proyecto –lo hicimos ante la Federación Autismo del Uruguay y ésta lo tomó– para organizar a los colectivos. Por lo tanto, aquí se plantea la construcción de una vivienda para seis personas adultas que tienen vínculo, se conocen y las familias pueden cogestionar. Eso sí vamos a pedir que lo hagan los hermanos y la familia, pero la idea es cogestionar con el Estado. Lo cierto es que tenemos que construir la vivienda y de eso va a hablar mi compañera.
Mónico. Hemos planteado un proyecto para esta etapa de la vida, para la vida adulta de nuestros chiquilines porque no se escucha hablar mucho de este tema. Siempre escuchamos hablar de los niños con autismo en todo nivel, pero nuestros hijos crecen, se vuelven adolescentes y en la actualidad no tienen un lugar en la educación media donde puedan ser recibidos. Cuando terminan la escuela no tenemos dónde llevarlos, porque el Estado no ofrece una opción para ellos y eso se va agudizando a medida que crecen. Es así que en su vida adulta se hace muy complicado que puedan participar de actividades que cualquier persona realiza como, por ejemplo, ir a un club deportivo o estar en comunidad con los otros.
La idea de este proyecto de vivienda tutelada es que se realice en un lugar en el que puedan estar con la comunidad y que no estén aislados, sino en comunicación con el barrio y los lugares a los que concurren, como la piscina o la equinoterapia. También debería ser un lugar en que pudieran acceder a talleres y a trabajo, pero también a posibilidades de tiempo libre y de ocio. Estamos hablando de un costo aproximado de USD 300.000 para la construcción de este lugar, que pretende tener espacios individuales, con una buena calidad de vida para ellos y también espacios compartidos para hacer trabajos o participar de talleres.
La asociación está trabajando para conseguir el dinero, está haciendo actividades a beneficio y buscando otras formas, pero necesitamos el apoyo del Estado para dar un inicio a todo esto y así comprometer a otras familias, porque cuando vean que hay un movimiento, que se está trabajando y que el proyecto es una realidad, se van a comprometer para lograr el objetivo.
Rodríguez. Quiero agregar que ya se gestionó el terreno con la Intendencia Municipal de Canelones o sea que básicamente estamos pidiendo para la construcción. Las familias estamos trabajando incansablemente para conseguir fondos, pero necesitamos de un apoyo inicial.
Mónico. Así es; necesitamos un apoyo inicial para que nuestro proyecto se haga visible y que las familias se comprometan a trabajar en él.
Montes. Quiero comentar que Afauco viene trabajando desde 2011 a favor de la comunidad, haciendo un trabajo social muy importante. Nosotras hemos realizado muchísimos talleres de educación inclusiva –desde el rol docente–, lo que ha significado un aporte de capital hacia la comunidad. Creemos que eso también tiene su valor y continuaremos realizándolo en favor del proyecto.
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