El 18 de marzo se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas Juveniles, que en Uruguay se estima que aproximadamente 1.000 niños y adolescentes viven con alguna enfermedad reumática, siendo la Artritis Idiopática Juvenil la más frecuente. Un diagnóstico temprano es clave para la eficacia de los tratamientos.
Las enfermedades reumáticas juveniles son un grupo diverso de patologías crónicas, inflamatorias, de origen autoinmune, que pueden afectar a casi todos los órganos del cuerpo, con gravedad variable, en algunos casos con riesgo de vida e importantes secuelas, que aparecen antes de los 16 años.
Se dice que son crónicas porque la medicina moderna no tiene una curación, aunque el tratamiento apropiado puede favorecer una desaparición o atenuación de los síntomas y en buena parte de los casos lograr un estado de “apagamiento” de la enfermedad, que se llama remisión.
La artritis comprende a un grupo de enfermedades diversas cuyo síntoma común es la inflamación de las articulaciones. Se desconoce su origen, su curso es crónico y es una importante causa de limitación articular.
Los signos típicos de la inflamación articular son el dolor, la inflamación y la limitación del movimiento.
El término «Idiopática» significa que se desconocen las causas de la enfermedad, mientras que «Juvenil», significa que el inicio de los síntomas suele producirse antes de los 18 años.
Además de las articulaciones pueden afectarse los ojos, con una enfermedad que puede ser tan grave que lleve a la ceguera, la uveítis, y que puede presentarse con el ojo rojo, dolor, visión borrosa, molestia ante la luz, o puede ser totalmente asintomática, por lo que una evaluación por un especialista en oftalmología es imprescindible.
Drago destaca que no es una enfermedad hereditaria, ya que no se transmite directamente de padres a hijos, sin embargo, existen algunos factores genéticos, en su mayoría desconocidos, que predisponen a las personas a la enfermedad, incluso con familias con varios hermanos afectados.
Suárez insiste que “la derivación temprana al especialista en Reumatología Pediátrica es esencial para lograr un rápido y adecuado diagnóstico, así como la instauración del tratamiento correspondiente, lo que disminuye las posibles secuelas, mejorando la evolución de estas enfermedades”.
Como estas enfermedades no se presentan siempre de la misma forma, muchas veces resulta difícil diagnosticarlas. Se dice que una enfermedad es crónica cuando el tratamiento apropiado no proporciona necesariamente una cura para la misma, sino que da lugar a una mejora de los síntomas y de los resultados de los análisis.
También significa que cuando se realiza el diagnóstico, es imposible predecir durante cuánto tiempo estaráenfermo el niño. “Recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica que limita progresivamente la movilidad corporal, que afecta la capacidad de llevar adelante tareas cotidianas tan simples como abrir una canilla, no es sencillo, más aún cuando se trata de un niño”, subrayó.
Cameto subraya que “afrontar los desafíos que implica el diagnóstico de una enfermedad crónica significa un proceso difícil a lo largo de lo cual se pasa por distintas etapas y estados de ánimo ya que los cambios son de índole físico, emocional y social. “La forma en que la enfermedad afecta depende de las características propias de cada uno, de la capacidad de aceptación y adaptación. La vida familiar en general se ve afectada tanto por el golpe que significa asumir y aceptar la enfermedad del hijo como por los cambios que se deben realizar en las rutinas diarias o hasta adaptaciones del hogar”.
Resalta que no es fácil ni un lado ni el otro, el niño siente los síntomas en su propio cuerpo, mientras que los padres, lo sienten como propio sumándose en ellos la impotencia y muchas veces la idea de culpabilidad.
“La terapia psicológica debe ser complementaria al tratamiento médico ya que las enfermedades autoinmunes son el resultado del ataque del cuerpo sobre sí mismo, falla el sistema de reconocimiento de lo propio y de lo ajeno”.
En estos dos últimos años, debido a la pandemia hemos transitado múltiples dificultades desde el cumplimiento de controles médicos y/o abandono del tratamiento lo que en muchos casos ha llevado a la perdida de la llamada “ventana de oportunidad”, tanto en lo que refiere al diagnóstico precoz, tratamiento oportuno y abordaje psicológico.
Tratamientos en Uruguay.
Suárez enfatiza en la importancia de lograr la remisión de la enfermedad crónica, disminuyendo los empujes de síntomas, mejora la calidad de vida, evitando el dolor, el uso prolongado de medicamentos antiinflamatorios y analgésicos, la ausencia escolar, la dificultad para jugar y disfrutar la vida.
Uruguay cuenta con diversos tratamientos para estas enfermedades, incluso los medicamentos más modernos usados en todo el mundo para estas enfermedades.
“En Uruguay usamos las mismas pautas de tratamiento que los países de más alto nivel de ingresos, de Europa y Estados Unidos ”, subrayó, y gracias al financiamiento del Fondo Nacional de Recursos, todos los niños y adolescentes acceden a tratamientos de alto precio”.
Estas enfermedades requieren controles frecuentes y permanentes: “con controles adecuados, el médico evalúa de forma evolutiva el tratamiento para lograr la ansiada remisión”.
Cameto destaca que el tratamiento médico debe ser multidisciplinario a fin de cubrir todos los efectos producidos por la enfermedad, tanto en el paciente como en su familia. Y debe incluir: paciente y su familia, pediatra de cabecera, reumatólogo pediatra, enfermería, asistente social, psicólogo, oftalmólogo, fisiatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, odontólogo y nutricionista.
Acerca de Clamar Kids
CLAMAR KIDS es una asociación sin fines de lucro constituida en el año 2014 por padres de niños con Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) para ayudar a los niños y también a sus familiares , somos un grupo sin ideología política ni religiosa y funciona con miembros honorarios. En el año 2019 viendo la complejidad de otras patologías autoinmunes se ha expandido a fin de cubrir a todas las enfermedades reumáticas, desde esa fecha se reconoce como “ Grupo de Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas”.