Fundación “Oportunidad” en el Parlamento: Inclusión de las personas con discapacidad a través del deporte

Por considerarlo de interés compartimos la versión taquigráfica de la Comisión Especial de Población y Desarrollo de la Cámara de Representantes del pasado 9 de junio en donde concurrió Fundación “Oportunidad” en el Parlamento: Inclusión de las personas con discapacidad a través del deporte.

Comisión Especial de Población y Desarrollo.

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FUNDACIÓN «OPORTUNIDAD».

Preside: Señor Representante Jorge Meroni.

Miembros: Señoras Representantes Mary Araújo, Sonia Cayetano, Macarena Gelman y Lucía Rodríguez y señores Representantes Álvaro Dastugue, Ruben Bacigalupe, Jorge Guekdjian, Walter Verri y Nicolás Viera.

Invitados: Señora Directora de la Fundación «Oportunidad», licenciada Sonia Díaz Valdez, acompañada por el doctor Alejandro Platero.

SEÑOR PRESIDENTE (Jorge Meroni).- Habiendo número, está abierta la reunión.

La Comisión Especial de Población y Desarrollo tiene el agrado de recibir a los representantes de la fundación «Oportunidad Uruguay», licenciada Sonia Díaz Valdez, directora, y doctor Alejandro Platero, a quienes cedemos el uso de la palabra.

SEÑORA DÍAZ VALDEZ (Sonia).- Muchas gracias por recibirnos. En verdad nos sorprendió el hecho de que nos hayan abierto las puertas tan fácilmente, a través de un contacto vía mail. No nos esperábamos que este ámbito fuera tan abierto y nos parece que eso es muy enriquecedor.

Para hacer un poco más amena mi exposición sobre la fundación, me voy a ayudar con la proyección de una presentación PowerPoint.

La fundación «Oportunidad Uruguay» tiene la misión de favorecer la inclusión de las personas con discapacidad a través del deporte. Cuando comenzamos con esta fundación, veíamos que las personas con discapacidad trabajaban en sus terapias, en las habilidades para ser independientes, pero cuando salían a la sociedad, no se podían incluir por diferentes barreras, no solamente arquitectónicas sino también en la cabeza de las personas y nos pareció que el deporte era la mejor herramienta para lograr esos cometidos.

La fundación «Oportunidad Uruguay» se comprometió con los deportistas y con las familias a organizar las actividades deportivas, las prácticas, los entrenamientos, a apoyarlos con los traslados -que era una de las principales dificultades que tenían para la inclusión-, a organizar viajes y competencias, que suponen una motivación importante, tanto para los deportistas como para sus familiares, y a generar instancias de formación y aprendizaje para que esto no quede solamente en el desarrollo del deporte, sino que se pueda utilizar como medio para potenciar todas las capacidades de las personas.

Entonces, empezaron a surgir nuevas necesidades en relación a la educación, al trabajo y a otras actividades que planteamos más allá del deporte y fuimos involucrándonos con ellas.

Para lograr la inclusión es necesario no solamente trabajar con la persona, sino también con el resto de la sociedad, realizando actividades de sensibilización, demostraciones en lugares públicos, etcétera. Es así que hicimos una demostración de quad rugby en la plaza 1° de Mayo y en la explanada de la intendencia de Montevideo para que la gente empezara a conocer la realidad de las personas con discapacidad, viéndolas desde otro lado, no tanto desde lo que no pueden hacer, sino desde lo que sí pueden y el deporte es excelente para eso.

Dentro de los deportes que tenemos en la fundación, se juega powerchair football, que es fútbol en silla de ruedas motorizada. Se juega en unas sillas especiales -como las que están usando los dos chicos que aparecen en la fotografía que se está exhibiendo que se compran en Estados Unidos. Son muy caras pero, realmente, marcan la diferencia a nivel competitivo. Como la fundación tiene objetivos competitivos y recreativos –para todos-, cualquier persona que use en su vida diaria una silla de ruedas con motor puede involucrarse en este deporte. Lo único que hay que hacerle a la silla de ruedas es una defensa adelante, que es como una estructura de hierro, para poder pegarle a la pelota que es más grande: se usa una número 10. Este deporte, al igual que el quad rugby, se juega en cancha de basquetbol. El quad rugby se juega cuatro contra cuatro, utilizando sillas de ruedas especiales para este deporte. Como se puede ver en la fotografía que se está exhibiendo hay dos modelos: una que tiene una defensa adelante -que es como el gancho-, que usan los jugadores que tienen mayores dificultades, y otra que es redondeada y que utilizan los atacantes.

También se juega a las bochas, que es un deporte inclusivo porque puede involucrarse cualquier persona, y al fútbol 7, que es para personas con parálisis cerebral.

Estamos por concretar un convenio con Danubio para que este deporte se practique en ese club, ya que la mayoría de las veces en el Uruguay estos deportes se realizan en instituciones para personas con discapacidad. De esa manera no se logra tanto la inclusión, ya que la persona queda segregada dentro de un círculo de gente con discapacidad, donde realiza talleres o va a la escuela especial. Por eso nos propusimos tratar de lograr la inclusión para que no sea una persona con discapacidad que hace deporte, sino un deportista que tiene una discapacidad. Así como tenemos fútbol femenino, fútbol sala, etcétera, queremos que exista la opción del fútbol en silla de ruedas, buscando un deporte para todos.

Como ustedes saben, el deporte no solo nos enseña valores importantes como el trabajo en equipo, la justicia y la comunicación, sino también la interdependencia, el afán de superación, la tolerancia, la no violencia y la paz. Involucrarse en esta actividad deportiva generó en los chicos que estaban en una escuela especial el deseo de estar en una escuela común al preguntarse: ¿por qué si otro que está cognitivamente igual que yo, pero tiene la misma dificultad física, va a una escuela común, yo no lo puedo hacer? Eso despierta autoestima y el deseo de progresar, de salir adelante.

Lo mismo nos pasó cuando empezamos a viajar para competir. Fuimos a Brasil y nos enfrentamos con Australia, Canadá. Fuimos desde Argentina y desde Uruguay y al ver que otras personas con la misma discapacidad llegaban mucho más lejos, se generó otro interés. Los chicos de Uruguay, según lo que era socialmente aceptado, llegaban con una idea: «tengo una discapacidad; tengo que ir a una escuela especial; no puedo hacer deporte: no puedo, no puedo, no puedo». Entonces, al enfrentarse con otros que pueden, se despierta ese deseo de poder.

Al involucrarse en el deporte, en estos chicos se despiertan otras habilidades hasta desde el punto de vista tecnológico, porque empiezan a tener la necesidad de usar las redes sociales, como el whatsapp. Quizás, antes, por no tener amigos o por estar en un círculo que no las utilizaban, no tenían necesidad de acceder a ellas.

Esto también les dio la oportunidad de viajar en avión. Algunos nunca habían salido de Montevideo. Empezamos a viajar a los distintos departamentos del país y también a Brasil, Argentina y, más recientemente, el equipo de fútbol en silla de ruedas motorizada fue a competir a Canadá, donde salió campeón. O sea que los logros se dan desde la parte social, recreativa y también a nivel competitivo.

Los chicos han tenido protagonismo en los medios de comunicación. Ellos nos decían que se sentían importantes. El hecho de que a una persona con discapacidad que durante muchos años se sintió desvalorizada le quieran hacer entrevistas y la llamen para ir a la radio y sus compañeros de la escuela empiecen a ver que puede salir adelante es muy importante para su autoestima, seguridad y motivación.

Uno de los cambios que a mí más me llamó la atención fue que pudieran proyectarse, como les comenté antes, es decir, el cambio de cabeza en el sentido de aspirar a más. Cuando empezamos, el sueño era ir a un torneo en Buenos Aires, Argentina. Ellos habían arrancado igual que nosotros, pero por la cantidad de personas que tienen podían hacer un torneo nacional. Después de esa instancia, en la que nos fue muy bien, dijimos: «Ojalá podamos ir a Río de Janeiro, Brasil». Y así fueron subiendo las expectativas. Ahora estamos soñando con ir al mundial que se hará el año que viene en Estados Unidos. Esa proyección no solo se da en lo deportivo, sino también en la parte laboral y en la educativa.

Se ha logrado el desarrollo de las capacidades físicas, se ha fortalecido la idea de la pertenencia al equipo, la educación, la formación, el aprendizaje, no solamente en los chicos, sino también en los padres.

Las imágenes que estamos mostrando corresponden a un encuentro que hicimos a fin de año, en el que los chicos se bañaron en una piscina. Para algunos, esa era la primera vez que entraban a una piscina. Todo esto es importante para la autoestima y la autosuperación.

Las siguientes fotografías son de la ocasión en que estuvieron en Río de Janeiro.

Representar a Uruguay genera mucho orgullo. Uno de los chicos me dijo: «Mis amigos se mueren por estar en Los Teros o llegar a la selección para representar a Uruguay y yo tengo la oportunidad de hacerlo».

Tuvieron la posibilidad de conocer otros lugares. Aquí podemos ver una fotografía de cuando fueron al Maracaná, que era un sueño. Pudieron recorrer y ver otras realidades en otros países. Por ejemplo, estamos viendo imágenes de cuando fueron a Buenos Aires. Cuando fuimos a Canadá, uno de los chicos decía: «¡Qué placer levantarme y saber que si quiero ir a dar una vuelta, puedo ir solo porque no hay problemas de rampas y porque la gente está dispuesta a ayudar!». Además, cuando uno sale puede ver a otras personas en silla de ruedas; entonces, sienten que no son los únicos en esa situación y no todo el mundo los mira. Allá es común que la gente en silla de ruedas se mueva por la calle, así como ver otro tipo de discapacidades; las personas están mucho más incluidas. De manera que no se sentían tan mirados u observados, como sucede acá.

Por otra parte, participaron de algunos eventos sociales, como el partido clásico entre Peñarol y Nacional; mucha gente reconocía a los chicos y les decía que los había visto. También participaron de la Expo Fútbol, que se lleva a cabo en el LATU. Haber logrado incluir el fútbol en silla de ruedas es muy importante, porque de a poco se empieza a abrir la cabeza.

Para los padres esto también fue muy importante y les cambió la cabeza. Se sienten orgullosos de sus hijos y de que sus amigos y familiares les digan: «¡Qué bueno que tu hijo está haciendo eso!» Hay un cambio de mirada, hay disfrute, compromiso y satisfacción. Con el cambio que mencionábamos, de la escuela especial a la escuela común, muchos padres tuvieron que moverse más, utilizar habilidades para comunicarse y explicar bien a los directivos o los maestros cómo ayudar a su hijo. Se van generando otros logros a nivel del contexto y no solamente del chico.

En la siguiente imagen aparecen algunas competencias de las que participamos, como el Torneo Nacional de Buenos Aires, el de Río de Janeiro. Por primera vez en Uruguay, el año pasado organizamos la Copa Libertadores de powerchair football. Esto también fue un gran logro, porque en nuestro país era casi imposible conseguir hotel para treinta y dos personas en silla de ruedas. Preguntábamos en un hotel y otro y nos decían que solo tenían habitaciones accesibles para una o dos personas. Es difícil imaginar que a un hotel van a llegar treinta y dos personas en sillas de ruedas. Finalmente, lo resolvimos.

Después, había que decidir qué escenario usar. Nos ofrecían las plazas de deportes, pero no tenían muchas tribunas ni albergaban mucho público. La idea no era hacer algo para nosotros, sino para todos. Como soy un poco ambiciosa, hicimos un convenio para poder utilizar el Palacio Peñarol, con el apoyo de la UNIT; nosotros hicimos de nexo entre el Palacio Peñarol y la UNIT para hacerlo accesible. Todas estas cuestiones son excusas para ir cambiando parte del país.

Lamentablemente, la Fundación está bastante complicada desde el punto de vista económico. A lo largo de estos años se ha sustentado con el apoyo de algunas empresas, con donaciones de personas conocidas y con la venta de bonos colaboración para los distintos eventos y competencias. Es una situación bastante difícil, sobre todo porque como todavía no es posible la exoneración de impuestos de las empresas que nos donan, a la hora de hacer una donación importante, les resulta más fácil hacerla a Teletón o a otro tipo de fundaciones en las que sí pueden tener esa exoneración.

En cuanto a las dificultades que tienen los chicos y sus familias diariamente, el gran problema para la inclusión es el traslado; seguramente, ya lo saben. No logran salir. Otro problema son las calles, las veredas, los espacios públicos, que son muy limitados, y la educación.

Me imagino que están al tanto de que actualmente hay taxis especiales para su traslado. Son los de color amarillo. Actualmente, hay siete. El gran problema es que cuando se los llama, si el taxi está, por ejemplo, en el Prado y el chico vive en Carrasco y tiene que ir desde su casa hasta Portones -un viaje que, quizás, cuesta $ 100-, el taxi les cobra el recorrido desde el Prado hasta Carrasco y hasta el destino que deba llevarlo,

además de la demora que esto implica. También hay que tener en cuenta que en un taxi entra un solo chico. Entonces, para un grupo de chicos de tres amigos en silla de ruedas hay que conseguir tres taxis y en lugar de pagar $ 100, terminan pagando $ 1.500. A veces creemos que con la existencia de esos taxis está solucionado el traslado, pero no es así.

Lo mismo pasa con los ómnibus. Cada vez hay más ómnibus con rampa, pero de todas maneras existen algunos inconvenientes. Si los ómnibus están llenos, las personas en sillas de ruedas no pueden subir. Hay dos tipos de rampas: algunas se despliegan desde arriba y otras son eléctricas, para los ómnibus más altos. Muchas veces, en los casos de los chicos que usan sillas de rueda con motor, las ruedas de atrás quedan enganchadas y cuando la rampa empieza a bajar los chicos se caen. Yo estuve con un chico en una situación así y tuve que gritar para que pararan porque se caía, lo cual era muy peligroso. De manera que este tema todavía no está totalmente solucionado.

Además, la Comisión Nacional Honoraria de Discapacidad -que es a donde nos mandaron desde Pronadis- trabaja de lunes a viernes, con un horario reducido, desde las 8 hasta las 18 horas. Por lo tanto, debido al espacio que tiene y a su horario reducido no logra solucionar el problema.

Por esa razón, en este momento estamos utilizando un traslado privado; la empresa de Ruben Hauret tiene dos camionetas grandes en las que entran seis personas en sillas de ruedas motorizadas, y es el transporte que usamos, pero el costo es muy alto, y es uno de los grandes problemas que tenemos.

Por otra parte, para practicar deportes estamos utilizando las canchas del gimnasio de Uruguayan American School, que es un colegio que queda en Portones, y del gimnasio del Liceo Nº 15, pero debido a las actividades que allí se desarrollan, no siempre están disponibles para que podamos entrenar, lo que lleva que se deban cambiar las fechas de las prácticas. Por esa razón, solicitamos que se nos permitieran utilizar las canchas del Ministerio de Deporte, la Nº 7 y la Nº 12, pero debido a los horarios no se pudo concretar.

Como dije anteriormente, los espacios públicos a los que las personas en silla de ruedas pueden acceder son limitados. En la pantalla vemos una imagen del Campus de Maldonado -en donde vamos a hacer una demostración-, y uno de los problemas que tenemos es que las personas que utilizan sillas de ruedas no pueden ir como espectadores, ya que en la tribuna -ni en ningún otro lado- no hay lugar para ubicarlas.

Por supuesto, esto también pasa en el Estadio Centenario, en los cines y en otros lugares públicos, ya que solo pueden entrar una o dos personas en silla de ruedas, y si quieren ir más, no pueden.

Con respecto a las calles y veredas, creo que no es necesario ahondar, ya que todos conocemos la situación. Sin embargo, quisiera comentar que cuando ingresé al edificio anexo me fijé en la vereda de enfrente y una persona en silla de ruedas puede bajar pero no subir, por lo que debería dar la vuelta por la calle. En realidad, si pudiera subir, sería más seguro el ingreso. Por esta razón, muchas personas en silla de ruedas necesitan de otra que las acompañe debido a este tipo de riesgos. Sin duda, dichas personas podrían dar la vuelta a la manzana para ingresar, pero si deben hacerlo por la calle es más riesgoso.

Esto también ocurre en la Plaza Independencia; digo esto porque si bien es muy fácil acceder, si una persona en silla de ruedas quiere cruzar hacia la peatonal, no puede hacerlo, ya que del otro lado no hay rampa de acceso. En realidad, es común que en una manzana se hagan las cuatro rampas correspondientes, pero no en las veredas de enfrente.

Por otra parte, en la imagen que está en pantalla vemos a Lucía Barbosa, quien durante cuatro años fue a una escuela especial, pero cuando empezó a jugar fútbol se dio cuenta de que otros chicos iban a una escuela común, y ahora ella también lo está haciendo. Por lo tanto, a pesar de haber asistido de 1º a 4º de escuela a una institución especial, logró incluirse en una escuela común, lo que es más difícil que para un chico que siempre lo hizo.

Asimismo, como ya dije, el tema de los traslados es un gran problema, ya que a los chicos se les hace difícil asistir a las prácticas y realizar salidas al interior. En realidad, nuestra fundación no quiere que esta actividad solo se lleve a cabo en Montevideo, y por eso el año pasado comenzamos con el fútbol en silla de ruedas en Fray Bentos y el quad rugby en Maldonado. Por supuesto, nuestra idea es seguir desarrollando estos deportes en el interior del país, pero una de las principales dificultades que tenemos es la del transporte, ya que se nos hace difícil llevar a los jugadores desde Montevideo para que se pueda hacer un mayor intercambio. En realidad, debido a que en el interior hay menos personas, es interesante que podamos salir de Montevideo para realizar competencias y apoyar el desarrollo de esas personas.

Por otro lado, a nivel deportivo la selección ha logrado muchas cosas, pero el aspecto económico también constituye una gran dificultad en este aspecto. Por lo tanto, si en las eliminatorias -que se llevarán a cabo en Buenos Aires- llegamos a clasificar, no sé si vamos a poder conseguir los fondos necesarios para ir a Estados Unidos, que es donde se realizará la competencia.

En ese sentido, que se exonerara de los impuestos a las empresas que nos quieran apoyar sería de gran ayuda, ya que para nosotros sería más fácil conseguir fondos, de manera más formal.

SEÑOR PLATERO (Alejandro).- En primer lugar, quiero decir que el hecho de haber sido recibidos por esta Comisión ya es un logro. También lo fue el hecho de que el 11 de mayo nos haya recibido la Presidencia de la Cámara de Diputados y la Comisión de Deporte, y nos hayan hecho un homenaje.

En realidad, me cuesta hablar porque después de la exposición realizada por la licenciada Sonia Díaz creo que hay poco más para decir; afortunadamente, ella es así, y gracias a Dios que la tenemos, ya que si no fuera así no se hubiera podido lograr todo esto. Siempre digo lo mismo, pero las cosas buenas hay que resaltarlas. Me tiembla la voz porque como padre, al ver todo lo que hemos logrado, me emociono. Sin duda, si pensamos dónde empezamos y dónde estamos ahora, nos late fuerte el corazón y se nos nubla la vista.

Por otra parte, más allá de los agradecimientos, estamos convencidos de que tenemos elementos, material y capacidad para lograr muchas cosas. Por supuesto, sabemos que existe una ley de discapacidad, que es muy buena y está llena de buenas intenciones, pero también sabemos que son muy difíciles de poner en práctica. Asimismo, estamos al tanto de que se negó la creación de una comisión especial de discapacidad; sin duda, entendemos las razones esgrimidas, pero los que no conocemos el accionar interno no sabemos si existe otra comisión en tal sentido. De todos modos, nos damos cuenta de que las comisiones están integradas por legisladores del interior, quienes deben trasladarse hacia Montevideo. Entonces, como el hábito no hace al monje, lo que nosotros queremos es que nos escuchen, nos apoyen, nos den las armas necesarias, se embarren las botas y se remanguen con nosotros -permítaseme la expresión, que creo que es elocuente- para poder seguir creciendo.

En realidad, al principio, cuatro años atrás, había solo cuatro chicos compitiendo, que -como dijimos en algunas entrevistas que nos hicieron- parecían autitos chocadores, porque lo hacían con sillas de uso social. Después nos fuimos perfeccionando y mejorando, y con muchísimo sacrificio adquirimos una silla para competir; luego, afortunadamente, un ilustrado uruguayo la imitó, e hicimos cuatro sillas más. Por lo tanto, en lo que hace al fútbol, actualmente estamos compitiendo con «zapatos de fútbol» y no con «alpargatas». Esa es la verdad.

Entonces, el hecho de lograr, en tan poco tiempo, estar donde estamos, es decir, ser reconocidos e invitados a nivel internacional, para los padres no es poca cosa, pero para los chicos es muy importante, porque saben que están representando al país y que pueden hacerlo, lo que les da confianza y refuerza su autoestima.

Por otra parte, muchas veces leo la ley y me digo: «No la leo más», porque muchas cosas me dan rabia. Esa es la verdad, porque me pregunto por qué se establece determinada cosa si en la realidad no sucede. Entonces, a pesar de que no quiero referirme a mi situación personal, teniendo en cuenta que venimos a hablar de la situación general de la fundación, no puedo abstraerme de lo que me pasa día a día con mi hijo, y no exclusivamente con respecto al fútbol, sino en cuanto al transporte. Esas dificultades las tenemos que sortear cada día, y tenemos que seguir adelante, a pesar de la existencia de la normativa, que sabemos que es derecho positivo.

En realidad, en la ley está establecido que las empresas de transporte deben trasladar en forma gratuita a las personas discapacitadas, pero es difícil decirle a Raincoop: «Mi hijo no paga boleto». Yo no pretendo eso, pero eso es lo que establece la ley; además, los vehículos de transporte deben ser accesibles para estas personas, lo que actualmente no ocurre. Es cierto que algunas unidades cuentan con rampas, pero si una persona quiere subir con una silla motorizada no puede hacerlo, porque es probable que hayan sido previstas para sillas manuales. En realidad, las sillas con motor se trancan en ese tipo de rampa y los chicos no tienen la seguridad que necesitan como para poder ser independientes, que es lo que todos queremos, que tengan autonomía.

Cuando los chicos volvieron de Canadá, más allá de estar contentos por haber obtenido un título, la copa y las medallas, nos contaban maravillados que podían moverse por todos lados y acceder a distintos lugares sin dificultades, sin tener que pedirle a alguien que los acompañara, que se quedara atrás o que se fijara si la silla podía pasar sin problemas. Por supuesto, hablamos de Canadá, del primer mundo, en donde hay otro tipo de condiciones que lamentablemente aquí no tenemos, pero debemos tender a llegar a eso.

Por lo tanto, el motivo de nuestra visita -más allá de los agradecimientos y de reconocer las buenas intenciones que sabemos que todos tienen- es pedir una mano para seguir creciendo, ya que queremos formar una liga nacional, porque el interior también existe. Pero, como ya dijimos, trasladar a los chicos al interior es muy difícil, porque el costo de la camioneta es muy elevado. Además, no solo debemos considerar los aspectos deportivos, sino también los sociales y cultural, y la diversión, ya que si los chicos, por ejemplo, quieren ir a Minas, ¿en qué van? No todos los padres tienen el privilegio de tener un vehículo con cierta accesibilidad o con una rampa, por lo cual, dependen de un ómnibus. Entonces, me pregunto si no habrá en este país, aunque sea los fines de semana, algún ómnibus disponible para eso. ¿No podríamos pedir a Cutcsa que nos proporcionara un ómnibus para hacer esos traslados? Quizás estoy diciendo un disparate, pero no puedo no decirlo o no imaginar lo que sería posible. ¿No podremos tener un lugar donde no estemos como colchón de gitano: «¿Dónde entrenamos hoy?

Hoy vamos a tal lado»? Me refiero a un gimnasio cerrado, que nos digan: «Bueno, señores, Fundación Oportunidad: este va a ser el gimnasio con el que podrán contar para hacer las prácticas deportivas». Tenemos dos equipos en Montevideo y queremos formar más. Se está formando uno en Fray Bentos, otro en Flores y otro en Maldonado, y empezaron como nosotros: no tienen las sillas especiales, pero seguramente van a crecer como lo hicimos nosotros. Queremos tener una competencia nacional; queremos formar una liga; queremos poder hacer una competencia donde los fines de semana los chicos puedan decir: «Hoy competimos contra tal equipo de Rivera o de Paysandú».

En fin, me refiero a este tipo de cosas que requieren un poco de pienso.

Condiciones hay, y posibilidades creo que tiene que haber. A veces nos cuesta creer por qué no podemos hacer ciertas cosas. Por ejemplo, al estadio solamente se puede entrar por una puerta, la que queda contra la Olímpica y la Colombes; es el único sector que tiene rampas y, si no, hay que acceder por donde entra la ambulancia. Entonces, si los chicos quieren ir al estadio, ¿por qué no pueden ir? O ¿por qué tienen que depender de un padre que tenga un vehículo en el que no pueden ir todos, si todos son iguales y entre ellos se divierten, son amigos?

Esas pequeñas cosas, que todos conocen, son las que nos hacen vibrar para querer llegar y aspirar a algo más. No quiero robar más tiempo; sé que ustedes la deben tener más clara que nosotros, pero no está de más que haya gente como Sonia, que para mí es un ángel de la guarda, porque sin ella esto no se hubiera formado. Ella no lo dice, pero gracias a ella tenemos lo que tenemos y estamos donde estamos porque ella nos apoya.

Entonces, les pedimos -reitero- que nos den una mano, que se remanguen, que se embarren las botas y vayamos adelante, porque es lo que queremos.

SEÑOR PRESIDENTE.- Quiero hacer algunas puntualizaciones.

El doctor dijo que se negó la creación de una comisión para analizar el tema de la discapacidad. Lo que sucedió fue que los representantes de los partidos tuvimos visiones diferentes al respecto. Los diputados del partido de quien habla, que es la fuerza de Gobierno, entendimos que el tratamiento de la discapacidad ya estaba entre las potestades de esta Comisión y nos pareció innecesario crear otra cuando ya existía una que podía encargarse del tema.

Compartimos lo expresado en cuanto a todo lo que falta por hacer, pero también hay que señalar que, para no ser un país del primer mundo, se ha hecho y se está haciendo, más allá de que hay que seguir avanzando.

Me parece que los integrantes de todos los partidos estarán de acuerdo con que esta Comisión hable con las autoridades nacionales, con la Comisión Nacional de Deporte, con la comisión de discapacidad de la Intendencia, con Cutcsa -para ver la posibilidad de conseguir un ómnibus- y con Pronadis para ponernos a trabajar en lo que están necesitando. Tengan la plena certeza de que vamos a hacer todo lo necesario para seguir avanzando.

SEÑOR VIERA (Nicolás).- Comparto lo expresado por el presidente, y quiero hacer algunas reflexiones.

Soy representante por el departamento de Colonia. Si en Montevideo hay todas las dificultades que el doctor mencionó en cuanto al acceso de las personas con discapacidad, sobre todo para los niños y adolescentes, imagínense cuál es la situación en el interior y ni que hablar en el interior profundo del país. En el departamento de Colonia conozco dos o tres casos; en Rosario, que es mi ciudad, conozco uno. El caso de Facundo es muy conocido en la ciudad porque ha generado una movilidad social importante para que la sociedad sea solidaria y se haga cargo de algunas cuestiones que en realidad tendría que garantizar el Estado; como mucho, la sociedad tendría que apoyar al Estado.

Los intercambios institucionales que se han intentado han fracasado y, como representantes de la sociedad, debemos poner atención a eso. Recuerdo claramente que Facundo y su familia estaban muy interesados en que él pudiera llegar a Montevideo a practicar. Y se fue generando una instancia de complementación, para ver cómo se podía hacer: que la Intendencia pusiera el vehículo, el Municipio de Rosario el combustible,

pero al final todo fracasó, creo que por cuestiones burocráticas, y Facundo se quedó sin la posibilidad de seguir participando. En ese momento, a la gente que se me acercó a plantearme el problema le dije: «Podemos hacer el esfuerzo de que eso se dé, pero también podemos hacer el esfuerzo para que se dé a la inversa y que ni Facundo ni ningún otro chiquilín tenga que ir a Montevideo, y se implemente un sistema por departamento que involucre a mayor cantidad de chiquilines», que sin duda deben existir,

pero seguramente los desconocemos por falta de información. Me parece que tendríamos que apuntar a eso. Y creo que esta instancia podría servirnos a todos para hacer ese esfuerzo y seguir ampliando las oportunidades -como bien dice el nombre de la institución- para todos esos chiquilines que hoy no las tienen.

Quiero hacer dos consultas. Quisiera saber qué cantidad de chicos están atendiendo y en qué lugares viven, si son todos de Montevideo o hay de otros departamentos. También me gustaría conocer cuál es el entrelazado institucional que ustedes pueden llegar a formar, con qué instituciones se relacionan y de qué manera. Si no lo tienen, también queremos saberlo, para ver la forma en que podemos generar ese entramado necesario para seguir potenciando este trabajo.

SEÑOR BACIGALUPE (Ruben).- Los felicito por el trabajo que realizan.

De alguna forma nos sentimos identificados con las dificultades que deben enfrentar, ya que formamos parte de la Subcomisión de San José de Olimpíadas Especiales. Muchas de las cosas que han planteado las vivimos desde hace muchos años: las dificultades para tener gimnasios o lugares donde desarrollar las actividades, para realizar los traslados, que es un tema muy complejo, porque los costos para movilizarse son muy importantes. Siempre hay que estar tratando de conseguir sponsors, voluntarios y apoyos de los gobiernos departamentales, que son los que están más cercanos y los que tienen mayores posibilidades de dar una mano y lograr acuerdos,

aunque en general son muy puntuales; es muy difícil hacerlos a largo plazo, lo que permitiría tener mayor tranquilidad.

Ustedes dijeron que las empresas que colaboran no tienen la posibilidad de exonerar impuestos, como sí sucede con otras fundaciones. Entonces, quisiera saber en qué podemos ayudar en ese sentido, qué pasos han dado y qué les falta para lograr ese objetivo, que es muy importante porque, de esa manera, seguramente tendrían posibilidad de conseguir mayores recursos que los que hoy están obteniendo.

SEÑOR VERRI (Walter).- Agradezco y felicito a la delegación que nos visita. Me conmuevo mucho cuando escucho a personas hablar con el corazón y se nota que ustedes ponen el alma en esto.

Coincido con el diputado Viera. Yo vengo de Paysandú. Imaginen que si bien hemos avanzado bastante en accesibilidad, todavía nos falta mucho. Si ustedes aquí, en Montevideo, entienden que les falta, imaginen la situación en el interior. Aunque no nos guste, lamentablemente, es una cuestión de tamaño. En ciudades más grandes hay mayor cantidad de personas en sillas de ruedas y las barreras se van derribando antes.

En el interior, como son menos, cuesta más trabajo derribarlas, a pesar de que todo debería ser igual en el mismo país.

Creo también que es bueno admitir que somos un país que ha avanzado muchísimo en accesibilidad y si nos comparamos con otros países, sin duda, llevamos alguna ventaja. No podemos compararnos con Canadá ni con países del primer mundo, pero creo que hemos avanzado. Lo bueno es que existen personas como ustedes que pelean para que eso siga creciendo. Ojalá que esta Comisión pueda hacer algo para que en el correr de unos meses puedan satisfacer algunas de las necesidades que nos han planteado.

Yo registré tres cosas fundamentales y les quiero hacer algunas preguntas. No tengo muy presente la ley que otorga exoneraciones impositivas a las empresas que colaboran con este tipo de instituciones, pero ¿por qué ustedes no pueden estar contemplados por ella? Supongo que deben de tener personería jurídica. Quizás haya que pensar en alguna modificación y aunque en casos de exoneraciones tributarias la iniciativa tiene que venir del Poder Ejecutivo, podemos enviar una minuta solicitando que envíe un proyecto en ese sentido.

Por otro lado, ustedes hablan de tener una infraestructura para no estar todos los días buscando un lugar donde practicar. ¿Tienen identificada alguna infraestructura del Estado subutilizada o directamente abandonada que pueda ser cedida en comodato?

Saber que tal gimnasio de tal ministerio o de tal dirección nacional está en esas condiciones nos facilitaría el trabajo de gestionar un comodato con ustedes.

Por último, coincido con el presidente. Podemos generar una reunión con alguna empresa de transporte de Montevideo para ver qué posibilidades existen de importar o adaptar un ómnibus para uso exclusivo de ustedes. Como gente del interior, les diría que también lo usaran allí.

SEÑORA CAYETANO (Sonia).- Antes que nada, quiero felicitarlos por su trabajo.

Este tema me toca muy de cerca en lo personal porque tengo un sobrino en esta situación.

Quiero saber de qué edad son los chiquilines que ustedes atienden, si tienen una sede propia y quién compone la Fundación, si solo ustedes o también los padres.

SEÑORA ARAÚJO (Mary).- Felicitaciones por el trabajo que desarrollan.

Complementando una de las preguntas del diputado Verri, más que un gimnasio en estado de abandono, ¿tienen identificado un local que se pueda modificar más rápidamente o mejor? Lo pregunto por si hay que hacer gestiones ante alguna intendencia, por ejemplo. Yo soy de Maldonado y la intendencia ha avanzado mucho en la infraestructura de la ciudad, para hacerla más accesible, pero es verdad que las tribunas y otro tipo de cosas se construyeron en tiempos en que todavía no se tenían en cuenta las políticas sobre capacidades diferentes.

También quiero saber si tienen identificada la cantidad de población en esta situación, por ejemplo, en el departamento de Maldonado, que podría ser integrada a esta política, para poder hacer las gestiones pertinentes allá.

SEÑOR GUEKDJIAN (Jorge).- Me pliego a las palabras dichas por los compañeros.

Felicitaciones y muchas gracias por estar acá con nosotros. Ignoraba la existencia de esta Fundación y me congratulo por la obra que están haciendo.

Yo pertenezco a una organización parecida pero que trabaja con adultos de la tercera edad con esta problemática y quiero contarles una experiencia. Nosotros logramos importar un vehículo para la organización con exoneraciones impositivas. No sé cómo se gestionó porque no soy contador. Se trata de una camioneta tipo trafic que fue traída de Argentina sin impuestos. Claro, tiene un costo de mantenimiento en cuanto a que necesita un chofer que haga los traslados y todos los meses hay que pagarle el sueldo. Es cierto que no soluciona el problema, porque caben muy pocas personas y se necesitaría algo más grande, como decía el presidente, tal vez mediante un contacto con Cutcsa u otra empresa de ese nivel.

A nosotros nos apoyan empresas, en forma voluntaria, sin exoneraciones impositivas, pero estoy de acuerdo con que sería bueno que las recibieran, porque estarían más propensas y entusiasmadas a seguir apoyando. No estoy planteando un cambio de figuritas, ¡por favor! Ustedes y nosotros estamos muy lejos de pensar en eso: «Te doy para que me exoneren los impuestos». Los impuestos hay que pagarlos, pero otorgar algún tipo de beneficio de esta naturaleza sería un incentivo para las empresas que colaboran.

SEÑORA DÍAZ VALDEZ (Sonia).- Esto empezó con un proyecto de una fundación colombiana que quería desarrollar el quad rugby y que se llevó a cabo durante dos años, entre 2012 y 2014. Entonces, para que no muriera el proyecto se me ocurrió buscar gente que me quisiera apoyar. Por eso, si bien esto está andando desde 2012, como Fundación Oportunidad recién desde marzo del año pasado tenemos la personería jurídica y los estatutos.

En este momento hay cuarenta y dos chicos practicando activamente. Facundo, el chico que mencionaba el diputado, hizo un gran esfuerzo y viajaba todas las semanas a entrenar, desde Colonia. Hay otro chico que es de Cardona, que también viajaba, y hay siete en Fray Bentos que están practicando. El único departamento en el que logramos que se sostenga el fútbol en silla de ruedas fue en Fray Bentos. En diciembre del año pasado, hicimos un convenio con la Intendencia de Maldonado -para que no dependiera todo de nosotros, porque nos resultaba muy costoso- por el cual nosotros apoyamos dando las sillas de ruedas y enviando a un entrenador, que se hace cargo de todo, y la Intendencia pone el gimnasio y brinda apoyo para los traslados, a efectos de que se pueda concretar el desarrollo del quad rugby; asimismo, la idea es empezar a hacer fútbol y bochas en Maldonado, a partir del próximo año.

Con relación a los contactos con los gobiernos departamentales, estuve reuniéndome durante dos años con la Secretaría de Gestión Social para la Discapacidad de la Intendencia de Montevideo, en la coordinadora montevideana. Allí nos reuníamos representantes de diferentes instituciones para exponer las dificultades que teníamos y tratar de solucionarlas. Era muy útil, pero no alcanzaba; muchas veces, se quedaba en el planteo, en la discusión, fallando en la ejecución.

En cuanto a los gimnasios, el del Liceo N° 15 siempre le significó un problema, por el costo de mantenimiento que tiene. Consideramos que ese es el gimnasio que podríamos usar, en comodato. Si tuviéramos el apoyo de la exoneración de impuestos, podremos mejorarlo -con algunas empresas o de otra forma-, no solo para ponerlo al servicio de la Fundación Oportunidad, sino también del Liceo N° 15 y de otras instituciones. Recientemente, el Club Náutico alquiló ese gimnasio y están viendo cómo ir remodelándolo de a poco. Pero lo relativo a la seguridad y al mantenimiento resulta complicado.

SEÑOR PLATERO (Alejandro).- Quiero aclarar que el gimnasio Ibiray, que queda en la calle Costa Rica -esquina Rivera-, al lado del cuartelillo de Bomberos, pertenece al Liceo N° 15. Muchas veces, el liceo lo utilizaba como tal, pero, la mayoría de las veces, no. Fue construido hace algunos años, y no está en las mejores condiciones, pero, para nosotros, es Maracaná, porque es lo único que tenemos seguro. Muchas veces, los chicos compiten en un parquet que es un teclado de piano -las tablitas van saltando-, lo que implica cierto riesgo por cuanto las sillas se pueden trancar, pero ese gimnasio es el que tenemos fijo para realizar la práctica del deporte.

SEÑORA DÍAZ VALDEZ (Sonia).- Quizás, si se nos diera ese gimnasio en comodato, la fundación podría invertir en tiempo y conseguir los apoyos necesarios para que pueda estar al servicio de toda la comunidad.

SEÑOR VERRI (Walter).- ¿Ese gimnasio es propiedad de Secundaria?

SEÑORA DÍAZ VALDEZ (Sonia).- Sí.

No estoy muy familiarizada en lo que tiene que ver con la exoneración de impuestos, pero una empresa que, en forma voluntaria, nos está apoyando, nos planteó que es algo que requiere mucho lobby. A la Fundación Teletón le costó mucho tiempo lograrlo –estuve ocho años allí- y a la Fundación Celeste nunca se lo dieron, que lleva adelante un trabajo muy bueno, haciendo polideportivos en el interior del país. No estoy muy familiarizada con este tema -encima, soy argentina-, pero me trasmitieron la dificultad que implica esto y el tiempo que puede demandar. Hubo varias infracciones, constatándose que había gente que donaba, pero que, en realidad, no donaba todo, y el Estado salía perdiendo.

No sé bien cómo es el procedimiento, pero me han trasmitido que está todo un poco parado, por decirlo de alguna manera.

En cuanto a las edades de los chicos, van desde diez años hasta treinta y siete años, hombres y mujeres.

SEÑOR PLATERO (Alejandro).- Ellos se movilizan en sillas; más allá de la problemática que cada chico pueda tener, no hay un tema de capacidades diferentes. El común denominador de estas patologías lo constituyen las distrofias musculares, aunque no quita que pueda haber alguna otra patología. Nos encontramos con casos de Duchenne, Becker, Emery- Dreifuss, distintas enfermedades cuyo común denominador es la distrofia muscular.

SEÑORA DÍAZ VALDEZ (Sonia).- En el caso del fútbol, personalmente, me preocupa mucho más, por el problema del tiempo. Se trata de niños que tienen un pronóstico de vida bastante corto. A veces, uno piensa en dos o tres años, pero quizás, en ese tiempo, tres o cuatro chicos de los que están practicando, mueren. En el año 2013, que fue la primera vez que viajamos a competir a Buenos Aires, al mes, se murió uno de los chicos. La alegría de esa familia fue inmensa por cuanto sentían «Sonia: le cambiaste la vida a mi hijo» -aunque claramente había cosas que no se podían cambiar pues había pasado quince años encerrado, sin salir, teniendo como única  actividad la consulta al médico y concurrir a las terapias; desde que empezó con el fútbol estuvo durante seis meses buscando en internet partidos para ver, armando estrategias de jugadas y hablando con sus nuevos amigos. Hay cuestiones de tiempo, lo que nos apura para tratar de solucionar todos los trámites lo antes posible.

Con respecto a cuántas personas con discapacidad hay, tenemos hecho un relevamiento de los distintos departamentos, pero no lo tengo aquí. Sí puedo decir que la mayoría son menores de dieciocho años; conozco ese trabajo por haber estado en Teletón y sé qué tipo de patologías tienen.

Estamos trabajando en Maldonado para tratar de llegar a más chicos. Ahora, hay catorce chicos entrenando en quad rugby, pero la idea es que se puedan sumar más deportistas, ya que a Cerema -centro de rehabilitación física- llegan personas del interior del país. Por eso, sería bueno potenciar ese trabajo y que sea un entrenamiento para que puedan, después de la rehabilitación, volver a sus departamentos y armar pequeños equipos allí y seguir desarrollando los deportes.

SEÑORA ARAÚJO (Mary).- Desconozco totalmente el tema, pero me pregunto si la forma jurídica de la Fundación no tendrá alguna relación con la exoneración.

SEÑOR PLATERO (Alejandro).- Por lo que sabemos, la exoneración es una iniciativa privativa del Poder Ejecutivo. Se debe hacer un trámite, que está previsto, pero lo debe llevar adelante alguien que tenga un poco más de llegada que nosotros, que está muy limitada. Creemos que es un tema específico de algún contador, pero, en realidad, no lo sabemos.

Lamentablemente, como no hemos tenido la experiencia de que alguna empresa nos diera algo importante y significativo, carecemos de esa información.

Esto se ha manejado a impulsos de buenas voluntades, de algunas personas que han preferido quedar en el anonimato; inclusive, algún futbolista de la selección, que nos ha pedido reserva, nos ha dado una mano muy grande para poder ir a Río, fundamentalmente. Entonces, más allá de algún evento que hacemos, de la venta de rifas o de alguna reunión esporádica, no tenemos recursos. El viaje a Canadá fue algo muy costoso, que pudimos hacer, aunque, al principio, era impensable; no obstante, se logró hacer.

SEÑORA DÍAZ VALDEZ (Sonia).- Con relación al directorio de la Fundación, cuando esta surgió, a través del diario El País y de algunas notas, se acercaron cuatro personas -que no tenían ningún vínculo con personas con discapacidad-, en forma voluntaria, y empezaron a familiarizarse con la fundación, queriendo ayudar. Les propuse armar un directorio -me parecía mejor que estuviera integrado por personas neutralespara poder trabajar de forma más racional, ya que, a veces, los padres luchan por sus propios intereses. Ahora, armamos comisiones dentro del directorio, en las que los padres se involucran para hacer eventos, organizar viajes y trabajar entre todos. De esa forma es que se armó el directorio.