Nuestra consigna es- “Nos hacemos visibles”
Dicho evento se enmarca en la conmemoración del “10 de Mayo-Día Internacional del Lupus”, en todos los países del mundo, se toma esta fecha así como todo el mes de mayo, para informar, difundir y concientizar acerca de esta patología, que en el mundo se estima afecta a 5 millones de personas, pero dada su complejidad, no es conocida muchas veces ni siquiera por médicos.
El Lupus, Lupus Eritematoso Sistémico (LES), es una enfermedad autoinmune (las defensas atacan al propio organismo), debido a un “error” los anticuerpos encargados de defender nuestro organismo ante agentes externos, se convierten en auto-anticuerpos, estos atacan órganos, tejidos, piel, sangre…todos los órganos pueden ser afectados, algunos en forma simultánea otros pueden serlo a lo largo de la vida del paciente. Nueve de cada 10 pacientes son mujeres, puede presentarse a cualquier edad, (en niños suele presentarse más agresivamente), siendo más común a partir de los 15 años a los 40. No se sabe aún con exactitud las causas, sí que existe predisposición genética, (multigenética) varios genes estarían involucrados de alguna forma, algunos se conocen, otros no; factores ambientales( infecciones por virus u otros), étnicos, geográficos, hormonales, estrés, pero sobre todos el sol, serían las causales de la activación de esta enfermedad en personas sanas, con predisposición genética.
No tiene cura al momento, por lo tanto es crónica, es sumamente compleja, ya que su afectación a diferentes órganos lleva a confundir diagnóstico, (se la llama la enfermedad de las mil caras), no existen dos personas con Lupus iguales, sí con ciertos síntomas comunes. Es una enfermedad no muy frecuente, pero esto depende de muchos factores como ya hemos dicho. Se considera en muchos países una Enfermedad de las llamadas Raras ( EE-RR), dado sus características complejas que comparte con otras EE-RR- difícil diagnóstico, crónica, huérfana ( no existen medicamentos específicos para esta enfermedad, por lo cual se utilizan- Cortisona- Inmunosupresores- antimalárico – quimioterapia), es discapacitante ( tanto por los daños que causa al organismo, como por la medicación que se suministra y sus efectos colaterales, sumado a las características propias de la patología-
A todo esto se suma, que se asocia con otras enfermedades y síndromes autoinmunes, mucha de ellas poco frecuentes, aumentando aún más la complejidad a la hora de ser diagnosticada y tratada.
Sus síntomas –
Dolores e inflamación articulares-
Afectación musculo- esquelética-
Fatiga (cansancio extenuante)
Eritemas, el más conocido y que se toma como símbolo de la enfermedad, Eritema malar, color rojiso, en puente de nariz y mejillas, simulando las alas de mariposa.
Órganos afectados- Riñones, corazón, pulmón, vasos sanguíneos, sistema nervioso…etc
Aparición de Fiebre, sin causa aparente.
Inflamaciones en- Tobillos, rodillas, muñecas, manos, codos, hombros, cara.
Ésta patología debe ser atendida por Reumatólogos o Interistas especializados en enfermedades Autoinmunes, quienes son los que realizarán el diagnóstico, tratamiento, seguimiento del paciente de por vida, ya que es una enfermedad que cursa empujes (activación) y remisiones, los cuales deben ser asistidos y controlados por estudios específicos. Además de estos especialistas, el paciente debe consultar a especialistas específicos, según los órganos que fueran afectados y sus consecuencias.
Símbolos del Lupus- Lobo ( lupus, es lobo en latín) y la mariposa.
Los objetivos de nuestra Asociación son:
Llegar a todas las personas con Lupus en Uruguay.
Brindar información a pacientes y su entorno.
Brindar apoyo a pacientes y sus familias.
Concientizar a toda la población, acerca de esta enfermedad, mediante información, reuniones, talleres, diferentes actividades.
Hacer un relevamiento de la cantidad de pacientes con Lupus en Uruguay, ya que no existe. En esta tarea nos encontramos abocados.
Crear conciencia a nivel de Autoridades, Ministerio de Salud, sobre la importancia de reconocer primeros posibles signos de esta patología, brindando así una atención inmediata, con consultas médicas a Reumatólogos, estudios, medicación, en tiempo y forma, evitando de esta manera riesgos mayores para el organismo del paciente, los cuales podrían llevarlo a la pérdida de funciones en el órgano afectado, de forma irreversibles o incluso a la muerte.
Por más información, pueden visitar nuestra página en Facebook: https://www.facebook.com/asocialupusuruguay?fref=ts
Asociación de Lupus Uruguay- ADELUR.