Compartimos la ponencia del diputado Hermes Toledo (Frente Amplio) al referirse en la Cámara de Representantes al Día Internacional del Autismo, el martes 2 de abril.
“En primer lugar, quiero reconocer y felicitar al Diputado Dr. Bianchi por la iniciativa.
En segundo lugar, agradecer a mis compañeros que me han permitido participar, a sabiendas y lo confieso sin temor que del tema se muy poco, quizás tan poco que mi conocimiento no va mucho más allá de saber de la existencia de personas que se encuentran en esta situación.
En tercer lugar, agradecer a quien aportó con conocimiento en preparar este trabajo y que no es necesario que la nombre, porque pienso que de alguna manera representa el sentir de mucha gente que la vida le ha deparado el vivir estas circunstancias, no me atrevo a decir: el sufrir, o el padecer , solo digo la necesidad de encarar una realidad que no esperaban y que la enfrentan con esmero, con dignidad, con coraje y sobre todo con amor, con mucho amor, por supuesto que me refiero a los padres no sé porque pero me atrevo a poner énfasis en las madres y a aquellos que no siéndolo han asumido compromisos que hacen honor a la condición humana.
Hoy 2 de abril, es el Día Internacional del Autismo. Muchos de nosotros quizás no sepamos exactamente que es el autismo, hemos oído hablar de este trastorno pero no sabemos bien de que se trata.
Empecemos afirmando que el autismo no es una enfermedad, no tiene una etiología definida, es un síndrome de disfunción neurológica que se manifiesta a nivel conductual como un trastorno grave del desarrollo.
El autismo es un síndrome que está incluido dentro de la categoría de trastornos generalizados del desarrollo (TGD), suele aparecer en los primeros años de vida y es permanente. Niños y adultos diagnosticados con TGD presentan déficit en la interacción social, en la comunicación, tienen conductas repetitivas y estereotipadas. En algunos casos, el lenguaje es nulo (ecolalia), no miran a los ojos, no responden a órdenes sencillas, evitan el contacto físico, les gusta tener en la mano un lápiz, un palito, un trapito, no se interesan mayormente por los juguetes, reaccionan de forma desmedida a los sonidos, presentan a veces, aleteo de manos, balanceo del cuerpo y deambulan constantemente. No se interesan por sus pares, no toleran cambios ambientales o de rutina, se ríen sin razón aparente, son hiperactivos o extremadamente pasivos. Estas son algunas de las posibles características, algunos de los posibles perfiles de rasgo autista. Cada niño autista es diferente y necesita una atención especial y particular. Por esa razón los tratamientos son económicamente caros, pues la atención es uno a uno, un paciente un terapeuta.
Que causa el autismo?
Según el Instituto de trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebro vasculares de los EEUU, los científicos no están seguros sobre qué causa el TGD, pero es probable que tanto la genética como el ambiente jueguen un papel. Los investigadores han identificado un número de genes asociados con el trastorno. Los estudios de las personas con TGD han encontrado irregularidades en varias regiones del cerebro. Otros estudios sugieren que las personas con TGD tienen niveles anormales de serotonina u otros neurotransmisores en el cerebro. Estas anormalidades sugieren que el TGD podría producirse de la interrupción del desarrollo cerebral normal precozmente en el desarrollo fetal causada por defectos en los genes que controlan el crecimiento cerebral y que regulan cómo las células cerebrales se comunican entre sí, posiblemente debido a la influencia de factores ambientales sobre la función genética. A pesar de que estos hallazgos son intrigantes, son preliminares y requieren más estudios. La teoría de que las prácticas paternas son responsables del TGD se ha desmentido hace mucho tiempo.
¿Cual es nuestra realidad país frente a esta situación? Resulta muy difícil de definir. En primer lugar porque no tenemos datos censales de la situación. Solo nos podemos manejar con las cifras mundiales que nos dan la alarma de una incidencia de 3/10.000, actualmente la de Lorna Wing aplica una incidencia de 22/10.000, es decir 22 niños autistas cada 10 mil personas.
Regularmente, en países industrializados de Occidente se suele aceptar una frecuencia relativa de 4 a 5 en 10 mil, considerando esta frecuencia podemos suponer que en el área metropolitana tenemos aproximadamente 200 menores de 20 años con trastornos del espectro autista.
La atención que se brinda en nuestro país a los niños y adolescentes autistas necesita de nuestra consideración para poder dar una atención a todos los niños que lo padecen, a sus familias y sus padres para que puedan brindar una mejor contención a la situación.
Son muy pocas las escuelas a nivel público, en Montevideo la escuela 231 con infinidad de carencias de tipo edilicio pero fundamentalmente con carencia de personal especializado. Destacamos siempre la voluntad inmensa de los maestros pero tenemos que subrayar la necesidad de enfocar una especialización en estos temas también a nivel público.
A nivel privado, hay varias opciones de atención tanto a nivel educativo como terapéutico pero que no están al alcance de todos los niños que tienen esta necesidad de cobertura. Es cierto que el Estado a través del Sistema Integrado de Salud cubre algunos tratamientos, que a través del BPS se brinda una pensión por invalidez, actualmente de $ 6.059 y en muchas ocasiones una ayuda especial que puede cubrir una escuela privada especial, o un tratamiento terapéutico o la camioneta de traslado.
Las escuelas privadas y los centros terapéuticos que brindan esta cobertura no siempre tienen cupo para todos y el Estado brinda una de las dos cosas, los niños autistas necesitan ambas y los números se hacen enormes y en ocasiones imposibles para los padres. Necesitamos buscar entre todos, soluciones integrales que empiecen por la creación de la especialización en trastornos de tipo autista y trastornos generalizados del desarrollo, una especialización a nivel público y de acceso gratuito a los maestros que trabajan en ANEP. Asimismo, se necesitan talleres ocupacionales para adolescentes pero también para adultos autistas. Existen experiencias privadas a nivel nacional y, a nivel internacional públicas y privadas muy exitosas.
Las propuestas educativas y las diferentes propuestas ocupacionales que se puedan brindar son insumos importantes a incorporar a nivel público.
Trabajaremos en ese sentido en las regulaciones que a través de la ley de discapacidad se puedan lograr empezando por la reglamentación de la misma, cosa que hemos prometido desde todos los sectores políticos y aún no hemos logrado.
Es sabido que los niños autistas en casi la mayoría de los casos tienen una afición especial por la tecnología, las computadoras, etc. Actualmente, ANEP ha decidido entregar tablets a los niños preescolares porque se entiende que tienen un mejor uso para su educación. Sabemos que el mismo precepto se aplica para los niños autistas y que sería para ellos fundamental dado que existen programas que les facilita la comunicación.
En definitiva, nos corresponde saludar hoy, a los niños, a las familias, a los educadores, médicos, terapeutas que está, de un modo u otro vinculados al tema. Sabemos que tenemos poco y que sabemos menos, no solo en nuestro país sino a nivel internacional y que el número de niños autistas crece año a año sin saber exactamente el origen del trastorno.
Un saludo apretado a todos, porque sabemos que no es fácil lograr el equilibrio emocional familiar cuando nos faltan muchas de las herramientas que brindarían mayor alivio en todos los niveles. Sepan padres, sepan educadores, sepan terapeutas, médicos que estamos alerta en el tema, que les brindamos nuestro apoyo y que estamos trabajando en ese sentido.
A todos , no crean que un niño autista no entiende, se comunica a su modo y muy probablemente tiene una visión del mundo y de las cosas que nosotros somos incapaces de abordar.
Quisiera que mis palabras fueran enviadas a: Enseñanza Primaria, Ministerio de Educación, MIDES, Ministerio de Salud Pública, AUPPAI, ACATU, ETEPEA,CEDAI
Finalmente, y volviendo un poco a lo del principio:
Todos los padres esperan a sus hijos con un montón de expectativas, con infinita alegría.
Inmediatamente saltan las dudas, las interrogantes, porqué todos los padres comienzan a pensar cuál será el destino de este niño, cuál el futuro y de ahí en más se abocarán a brindarle todas las condiciones posibles para que tenga y consiga por sus propios medios y esfuerzo los objetivos que el mismo se trace.
Imaginemos por un instante cuales las dudas, las interrogantes , las angustias de los padres de niños que padecen este síndrome, o cualquier otra “capacidad que los hace diferentes”, padres que estarán siempre a su lado durante toda su vida, pero la mayor angustia es cuando se plantean que será cuando ellos ya no estén para apoyarlo y es acá donde la sociedad, el estado, las instituciones deben estar presentes a los efectos de brindar la asistencia necesaria en todos los órdenes”.