Compartimos la columna de opinión de Ninel Firppo de ATUERU.

“ATUERU, hubiese sido más fácil otra sigla, ocurre que de esta forma es la fusión de dos nombres, es una forma de respeto y de mostrar que las grandes utopías no son sólo sueños, son realidades!!!”

Todo tiene un comienzo, en mi persona el diagnóstico es en diciembre de 2003 de Ataxia de Friedreich. En ese momento no existía información desde Uruguay. Tardé bastante en recuperarme moral, espiritual y físicamente. Luego de haber realizado Operador PC mis neuronas comienzan a estar al día, tanto es que en 2008 comienzo Diseño Web. En octubre 2008 nace Ataxia Uruguay, el portal sobre Ataxia y en noviembre le quitamos el Cartel en Construcción, aún le faltaban muchas cosas. De todos modos ya nos veían desde Babel Family, Asociación de Ataxia de Friedreich en Europa. A fines de noviembre ya teníamos información sobre Enfermedades Raras. ¿Qué había ocurrido? Al principio la idea era crear la Asociación de Ataxias, como lo es en España, en Argentina y cuando presto atención ahí me doy cuenta que lo que se precisa es la Asociación de Enfermedades Raras. Comienzo a preguntar a FEDER Federación de EERR de España y a GEISER Grupo de Enlace y Soporte en EERR (la sede está en Mendoza, Argentina) para cómo realizar la Asociación. En febrero de 2009 conozco a Magdalena Real (uruguaya) afectada por la misma patología que yo, y el viernes 27 de febrero en Bien Despiertos, Canal 12 anunciamos además del portal y del Día Mundial, primera vez que se celebraba en el mundo, anunciamos “ya estamos conversando con varias personas para realizar la Asociación de las Enfermedades Raras”.

ATUERU nace el 26 de febrero de 2010 con Personería Jurídica de 2010, hoy ya tenemos 2 años, hemos presentado el Programa Enfermedades Raras a la Comisión de Salud de Cámara de Senadores con un año en standby. Ah! y la historia del Logo, es también la fusión de ideas y de ambos logos, el de ATU (Ataxia Uruguay) y el del Día Mundial. Y el primer programa que nos recibió es TODO SE TRANSFORMA en TV LIBRE con Noemí Fernández, tal cual como la canción de Jorge Drexler, ‘Cada uno da lo que recibe y luego recibe lo que da, nada es más simple, no hay otra norma nada se pierde, todo se transforma’”.