Presentamos a A.T.U.E.R.U. Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras (Asociación Civil sin Fines de Lucro), el Acta Fundacional se crea el 26 de febrero de 2010 con Personería Jurídica del 8 de julio de 2010.
En Facebook http://www.facebook.com/note.php?note_id=10150417940226026
“Se crea para estar al servicio de la gente afectada por este tipo de enfermedades.
Si bien es cierto que muchas de estas enfermedades ya tienen su propia asociación, hay muchísimas que no, y nuestra pretensión es estar al servicio de todas.
Apoyando a quien no tiene representación y también a los que ya tienen una asociación, ya sea con difusión de actividades o apoyo en lo que decidan realizar, pretendiendo también de que sea recíproco dentro de lo posible, porque sin dudas juntos somos más.
ENFERMEDADES RARAS
¿Por qué este nombre? El nombre o la forma de llamarlas es para unirlas ya que son muchas y diferentes; son enfermedades de difícil diagnóstico.
No hay medicación específica ni tratamiento específico.
Lo que sí hay son medicamentos y tratamientos para cada síntoma.
Algunas de las enfermedades más conocidas:
Esclerosis Múltiple, Enfermedades Lisosomales, Miastenia, Lupus, Fibromialgia, Ataxia de Friedreich, Talasemia, Acondroplasia, Síndrome de Turner, Fibrosis Quística.
Una de las características de estas enfermedades es que su inicio es impredecible, con síntomas variados que pueden enlentecer y dificultar el diagnóstico.
FUNCIONES
A través de ATUERU, muchos afectados de alguna de estas enfermedades, han sido apoyados mediante pasajes a países como Estados Unidos a la Clínica de Mayo, por citar uno, se brinda información de los diferentes lugares de atención y está en nuestro proyecto, un local para ofrecer servicios de apoyo a los afectados.
UN COMPROMISO MUTUO
Nos sentimos comprometidos a ayudar de todas las maneras posibles y para ello solicitamos el compromiso de aquellos a quienes brindamos una mano.
¿De qué manera?
Registrando los datos personales del paciente y su familia, cómo y por qué llegó a nuestra Asociación y dando testimonio de la ayuda recibida, comentando luego, el aporte y/o beneficios que representaron para el paciente y su familia. Autorizando la divulgación de lo antedicho, en los medios que correspondan, con la finalidad de difundir el trabajo y la labor de ATUERU.
De lo contrario, si el paciente o su familia así lo solicitara, nos comprometemos a dar testimonio de vida aportando solamente el nombre de pila del paciente.
Estos datos quedarán registrados en el portal: enfermedadesrarasuruguay.org.uy
El Día Mundial de las enfermedades Raras es el 29 de febrero de 2012, estamos preparando el Gran Evento para el cual estamos comunicándonos.
Para todo esto precisamos de tu ayuda”.
Solicitamos voluntarios para ATUERU, Asociación Civil sin Fines de Lucro, abogados, contadores, estudiantes de Derecho o Ciencias Económicas, si sabes computación y de excel, para tarea honoraria, para más información al Tel.: 2696 1914 (teléfono particular), Cel.: 095 237 226 atueru@enfermedadesrarasuruguay.org.uy , muchas gracias Ninel Firppo
Recuerda: Nuestro Lema es AYÚDANOS A AYUDAR¡¡¡