Con tal motivo, la Asociación de Enfermedades Raras en el Uruguay (ATUERU) ha organizado una serie de actividades; cuyo objetivo primordial en primera instancia es difundir y generar conciencia en torno a estas patologías que afectan a hasta un 8% de la población mundial.
Las Enfermedades Raras; como lo dice su nombre; son de de difícil diagnóstico; degenerativas y progresivas, invalidando a quién las padece.
Al conocer el esfuerzo de la Institución que trabaja por objetivos concretos para dar calidad de vida a los pacientes; y al tomar contacto con la realidad que se vive en torno a los afectados y sus respectivas familias; loable y merecedor es dar a conocer a la población sobre estas patologías, así como hacer que las autoridades de la salud las consideren en su especificidad.
ATUERU
(Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay)
Tel.: (598)26961914 (lunes a viernes de 14 a 18 hs.)
Cel.: (598)095237226
Lavalleja Man. 97 Sol. 2 esq. Nogal
km. 23500, Solymar sur, C.P. 15005
Ciudad de la Costa, Canelones, Uruguay
www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy
ENFERMEDADES RARAS EN EL URUGUAY
SEMANA DE DIFUSIÓN
• ACTIVIDADES.
ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay) desarrollará del lunes 21 al lunes 28 del corriente; “La Semana de las Enfermedades Raras”, con motivo del Día Internacional de dichas enfermedades el próximo 28 de febrero.
Lunes 21 de Febrero:
Jóvenes ubicados en la Plaza Fabini (“Cagancha”), entregarán información luciendo camisetas lisas de diferentes colores; excepto negro y blanco; flamearán globos, matracas, silbatos…
Lunes 28 de Febrero:
Idéntica actividad en Plaza Independencia.
• CONTACTO
Ninel Firppo
Presidenta de ATUERU.
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Padezco sindrome de beçhet, me gustaria contactarme con personas que lo porten aqui en Uruguay. Soy de Colonia del Sacramento. Gracias
Buenas tardes, en mi familia hay sindrome de Rendu Osler de Weber, me gustaria fuera incluido en la lista de enfermedades raras, pues no tiene cura y van perdiendo calidad de vida quienes la padecen, es hereditaria y aca en Uruguay no se sabe mucho de ella.
Mi nombre es Graciela Cristina Figueroa Pla, domicilio Comercio 2184. tel. 25076313 despues 19 hs y cel. 099171092.
Quisiera integrar la asociacion de ser posible, desde ya muchas gracias, quedo a sus ordenes por cualquier consulta.
Graciela Figueroa
e¨mail: grafi_56@hotmail.com
Agradezco a quienes hacen posible el conocimiento de la existencia de estas enfermedades y ver el mundo desde otro lugar. Estaré buscando información para luego poder colaborar desde mis posibilidades. En algo debo poder ser útil.
Con tristeza me entero hoy que el 28 fue el día internacional de las enfermedades Raras.
Soy Papá de una niña de 2 años y 8 meses que tiene AME (Atrofia Muscular Espinal) enfermedad que se desconoce en el entorno médico, pero es la segunda causa de muerte en menores de dos años en todo el mundo.
Dejaría como reflexión, que las autoridades hagan campañas masivas para poder difundir estas enfermedades.
Gracias a todos aquellos que trabajan para que la difusión sea posible y dejemos de perder chiquitos que nunca se entera su familia que fue lo que pasó, pero lo unico que sabe es que falleció.
un barazo a todos