En este caso proporcionamos la información sobre la Miastenia Gravis suministrada por el doctor Ruben Amado.
“¿Qué es la Miastenia Gravis?
Nuestros músculos voluntarios necesitan para contraerse que las terminales nerviosas de las neuronas motoras liberen una sustancia química denominada acetilcolina, la cual se une a receptores situados en la fibra muscular.
La Miastenia Gravis (MG) es una enfermedad que afecta esa zona crucial de comunicación entre nervio y músculo llamada sinapsis o unión neuromuscular.
La MG es una enfermedad auto inmune, es decir nuestro sistema inmunitario produce anticuerpos dirigidos contra esos receptores de acetilcolina.
Por lo tanto la acetilcolina liberada encontrará esos receptores bloqueados por los anticuerpos.
Esto hará que la estimulación del músculo sea insuficiente y nos producirá debilidad muscular, que característicamente aumenta con la actividad física y disminuye con el reposo.
Se estima que cada 100.000 habitantes 1 posee Miastenia Gravis, lo que se trata de aproximadamente 300 personas en Uruguay”.
REUNION 14 DE MAYO DE 2010
Tenemos el agrado de invitar a socios e interesados a participar en la reunion a desarrollarse el viernes 14 de mayo de 2010 a las 19.00 hs. en “Colegio y Liceo Santa Teresa” en Soriano 1570 – Montevideo.
En la cual se hablaran de los siguientes temas:
Beneficios sociales para personas con discapacidad
Ps. Sra. Marcela Ambrosini
Departamento de Desarrollo Social de la I.M.M.
Fisiatría aplicada a Miasténicos
Lic. Paola Guerra y Lic. Claudio Casal
Fisiatras del equipo de trabajo de la Prof. Adj. Dra. Cristina Vazquéz.
A.M.G.U. es un grupo de personas comprometidas con un fin común, que consiste en difundir los síntomas de la enfermedad, concientizar y sensibilizar a la comunidad, pacientes, familiares y profesionales dela Salud, sobre el diagnóstico precoz y el correcto tratamiento de la Miastenia Gravis para generar una buena calidad de vida para todos los Miasténicos.
ALEJANDRA LEVIN BOMBAGLIO.
Presidenta.
A.M.G.U..
Asociación de Miastenia Gravis de Uruguay
(0598) 99 – 187043/ 95 – 172682.
MONTEVIDEO – URUGUAY.
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hola que tal quisiera saber si para ir a esas charla ahi que abonar algo yo soy de colonia y hace 6 años que padesco de miastemia gravis y fui operado para la extraccion del timo, por lo cual me gustaria concurrir
quisiera saber si no siendo socia se puede concurrir.Me pasa que hace como 1 año me molestan los parpados para la vision,como si los tuviera hinchados. La verdad me molesta muchisimo.gracias desde ya.Saluda atantamente BLANCA
Estimado Dany debido a que la reunion ya pasó; si te interesa, te puedo mandar un resumen de lo conversado. Si es asi manda un email a AMGU amgurug@gmail.com que te enviamos dicha informacion y alguna más de otras reuniones, si te interesa.
Cordialmente Cecilia
Gostaria de saber se a nestemia gravis tem cura ou se so pode ser controlada.
Se for possivel me mande informaçoes de todos sintomas que ela causa e como pode ser controlada.
Tenho uma filha com 30 anos que tem essa doença.
Por favor me ajudem.
Obrigada .
Ana Maria.
hola quisiera comentarles mi caso y ver si me pueden ayudar. Hace algunos años comencé a sentirme muy cansada físicamente, los médicos me hacían análisis de sangre y todo estaba bien, pero yo necesitaba reposar bastante para recuperarme. Luego de descartada la parte orgánica por los análisis de sangre me derivan a psiquiatría y comienzo tratamiento con antidrepesivo. Hace 2 años que hago el tratamiento y si mejoraron algunos aspectos relacionados con algunos miedos o fobias que desarrolle despues de haber perdido un embarazo hace 3 años atrás. Actualmente sigo cansada y se que mis fuerzas son limitadas, por ej si hacemos un viaje necesito ir atras y me acuesto para descansar sino me fatigo demasiado, si salgo de visita a otra casa por varias horas necesito acostarme y reposar hasta sentirme mejor. Lo que más dificultades me trae es que soy maestra de tiempo completo y estoy muchas horas con los niños y sus demandas,cuando llego a mi casa debo acostarme enseguida pues no puedo mas de cansada, no me levanto hasta las 7 a.m del día siguiente, y me despierto descansada, es decir mi cansancio mejora con el reposo. mi esposo siempre me dice tu no te canses porque despus te sentis mal, es decir necesito descansar mucho. también me angustia el hecho de que cuando llego a casa tan cansada, mi madre se ha hecho cargo de la limpieza ya que realmente no puedo. mi familia ya se ha acostumbrado a esto y creo que lo vinculan a depresion, pero yo no estoy angustiada ni triste, el psiquiatra me encuentra bien y va a sacarme el tratamiento, lo mío es físico realmente me duelen todos los brazos incluso para estarles escribiendo en el teclado ahora y las piernas .Tengo problemas de visión pero no párpados caídos ni voz gangosa. recientemente me volvieron hacer análisis de sangre y orina y está todo bien. Entonces me angustia no saber que me pasa porque me canso tanto tengo 43 años, mi familia me ayuda en todo. quería agregarles que cuando salgo a caminar vuelvo me ducho y debo descansar en la cama porque no lo puedo hacer sentada porque no aguanto el cansancio de sostenerme con la columna. para colmo fui a un médico que me dijo que no podía estar cansada porque las maestras trabajamos muy pocas horas tomamos te y tenemos media hora de recreo, trate de explicarle que en escuelas de tiempo completo trabajamos algunos días hasta 10 horas con un poblacion escolar sumamente complicada social economica y culturalmente, pero fue en vano ya tiene su preconcepto. Cuando tengo vacaciones trato de descansar, me acuesto temprano, no salgo de noche para no fatigarme. mi pregunta es qué y cómo puedo hacer para que los médicos me sigan estudiando e incluso saber si yo tendré esa enfermedad. desde ya muchas gracias y todo lo que me puedan aportar me será de mucha ayuda en esta búsqueda,
Agradezco si pudieran enviarme información sobre la Miastenia , especialmente qué se está haciendo en nuestro país ( diagnósticos y medicación) pues he sido diagnosticada con tal enfermedad.
Así también me gustaría empezr a participar de algunas actividades de las cuales organicen de futuro ( charlas, talleres , etc)
Saluda cordialmente: Mónica
hola tengo mi hermano que padece esta enfermedad desde los 16 años ahora tiene 23 fue operado del timo no tuvo una buena recuperacion y no se ha llegado a un tratamiento correcto todavia que pueda darle una mejor calidad de vida yo quisiera si fuera posible contactarme con ustedes y si hacen cita para que pudieran verlo o si solo dan informacion sobre la enfermedad en este momento esta en terapia intensiva en la que cae cada tantos meses. gracias
Para todos los que necesiten saber de Miastenia Gravis o comunicarse con la Asociación de Miastenia Gravis del Uruguay lo pueden hacer entrando a la web: http://www.amguruguay.org o al cel 098 – 987872. No tengan miedo, no molestan, al contrario pueden apoyarnos !!!